Lupus

Lupus

"Wolfsbiss"
Leben mit dem Systemischen Lupus Erythematodes-SLE

Bereits im Jahr 1872 wurde der Systemische lupus Erythematodes- auch SLE genannt, von Kaposi beschrieben. Trotzdem ist diese Erkrankung überwiegend unbekannt.

Lupus ist eine Autoimmunerkrankung und befällt mit seinem chronisch-entzündlichen Charakter den gesammten Organismus (System-systemisch).Das menschliche Immunsystem reagiert auf deneigenen Körper bzw. gegen dessen Zellen oder deren Bestandteile.Dabei kann der SLE die Haut, Gelenke, die Nieren, das Nervensystem (bei ZNS-Beteidigung) oder anderen Organen befallen. Diese Art von Erkrankung des Bindegewebes und der Gefäße bezeichnt man auch als Kollagenose.

SLE tritt in Schüben auf und daher ist es wichtig, für Betroffene und auch Angehörige, dass nie ein Tag ist wie der andere.An manchen Tagen hat man keine Schmerzen oder sie sind zumindestens erträglich, trotzdem muss man zu den schmerzarmen Zeiten darauf achten, dass man sich nicht überanstrengt. Die Sonne muss nach Möglichkeit gemieden werden, ansonsten ist hochdosierter Sonnenschutz für jeden Lupi Pflicht. Es kann sonst leicht passieren, dass man am folgendem Tag für seine "kleinen Sünden" eine recht schmerzhafte Quittung bekommt.

Lupus zeigt sich in den unterschiedlichsten Formen, welche nicht bei jedem Erkrankten insgesammt auftreten oder die gleiche Intensität haben. An einem Tag können die Hand-und Kniegelenke schmerzen, am anderen Tag sind es Rücken und die Hüfte. Die Morgensteifigkeit kann auch den ganzen Tag anhalten.

Für Lupus-Kranke ist es leider schon normal, ständig müde oder schlapp zu sein.Dabei hilft es auch nicht, die Müdigkeit einer langen Schlafdauer (12-14 std.) zu vertreiben.Das Raynaud syndrom zeigt sich in blauen Händen und Füßen, welche immer kalt sind. Da das Immunsystem herunter gebremst wird, um eine überschießende Reaktion zu verhindern, können Pilzinfekte und Bakterien ungehindert eindringen.

Es ist wichtig für Lupus-Kranke eine recht stabile Psyche zu haben. Aufregung und Stress können einen Schub auslößen.Dann kann man so gut wie nichts eigenständig tun: Jeder Schritt, jede Bewegung tut weh, duch sämtliche Knochen und Gelenke pulsiert ein starker Schmerz, außen ist der Körper glühend heiß, aber der Erkrankte spürt eine innerliche kälte.Ein Schub ist besonders gefährlich, weil er sehr großen Schaden anrichten kann, z.B. Organe zerstören...

Die Krankheit verändert auch das Zusammenleben der Familie.Es ist eine große Belastung, weil oft die kranke Person nicht mehr alleine sein kann und auf Hilfe angewiesen ist. Meistens gehen unter diesem Stress auch die Ehen kaputt, weil sich der Partner nicht damit abfinden kann, das der oft früher lebenslustige und aktive partner, den man auch so kennen und lieben gelernt hat, sich körperlich und psychisch verändert hat.

Wir Lupis sind mitten unter den Gesunden.Manche Lupus-Kranke erkennt man nicht , weil sie beispielsweise aus angst um den Arbeitsplatzihre Krankheit verschweigen (müssen oder noch können). Oder bei der Schilderung von "lupustypischen Beschwerden"wie ständige Müdigkeit und Erschöpfung (trotz ausreichendem Schlaf) auf Unverständnis trafen.

Re: Lupus

Sollte JEDER lupus-erkrankte und Angehörige Lesen.

Meine Texte sind auch drin unter shmoky.

Selber Geschrieben. Peter --shmoky-- 1.11.2009 Dein Herz.... Das Herz schlägt den Menschen ihm gefallen, er schlägt vor Freude, Angst und Schmerz. Das Herz erschreckt zurück, vor bösen Krallen und vom Zusammenstoß mit einem bösen Herz. Wenn Du in Schwierigkeiten hörst einen Freund schreien und trotzdem rennst du vor dem Bösewicht, dann wird er mit Worten dir verzeihen, doch mit dem Herzen wird er dir das nicht! Es gibt auch Tage, da es Ihm alles Schnuppe, egal wie fröhlich andere Herzen sind. Doch wenn ein anderes Schreit aus der Gruppe, dann eilt zur Hilfe dieses Herz geschwind. Fast jedes Herz hat seine schlechten Tage, doch die guten kommen auch, bestimmt! Für böse Herzen kommt das nicht infrage, egal wie gut das böse sich benimmt! Wie Kalt und Grausam kann das Leben werden und alles das erledigt unser Herz. Doch irgendwann, bekommt die Zeit zu Sterben, da ist es hilflos, schreit vor Schmerzen!! Menschen sind zwar fähig, zu bauen sich ein Grab, doch leben ewig, nur die Menschen sterben ab!!!

Re: Lupus

Hey!

Wo bekommt man denn dieses Buch? Habe es gegoogelt und leider nicht gefunden.

Ich habe "Rat und Hilfe bei Lupus" von Ilona Maria Hilliges. Ist auch nicht schlecht, aber nicht so sehr ausführlich.

Liebe Grüße,

Joana

Re: Lupus

hallo Joana

schaue mal hier

http://www.amazon.de/Die-untersch%C3%A4tzte-Gefahr-Lupus-Betroffene/dp/3940167754

 

Re: Lupus

hi ja der lupus ist einen schwierige erkrankung.ich habe ihn schon zeit 11 jahren.und es ist immer wieder ein auf und ab leider aber man darf oder soll nie auf geben.aber es ist manchmal nicht so einfach.aber da müssen wir leider durch.ich habe am anfang dicke kniee gehabt und wuste nicht was das ist.bis ich in erlangen war und die mir gesagt haben das ich lupus habe,und was das bedeudet und was alles passieren kann.und jetzt habe ich vergrößerte innen organe und meinen ganzen gelenke sind bedroffen.und da mus ich leider immer wieder durch mal ist es besser und mal schlechter.und medikamente nehme ich nur das cortison weil die anderen medikamente vertrage ich nicht leider.ich bin froh über jeden tag wo es mir gut geht.


lg sternchen


ps:an alle lupis gebt nicht auf auch wenn es mal schwierig ist und es alles scheiße ist!!!!

lg sternchen