am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von sternchen6 am 18.08.2011 23:48

hi am mittwoch hat mich meinen schwester angerufen die wollte das ich am donnerstag also heute(noch heute        )meinen andere schwester und meinen nichte und meinen mama haben alle gesagt das wäre doch gut für mich mal raus zu kommen dann habe ich zu gesagt habe mich auch rissig gefreud naja meine knie haben bisi weh getan aber sonst ging es es war wirklich schön im bad haben ball gespiel und ich habe dann scho gemerkt durch das aufstehen von der decke und wieder hin setzen das das nicht so toll ist so gingen dann heim meinen schwester hat mich heim gefahren und habe scho gemerkt das es mir sehr schlecht geht(weinen)habe da ham dann geduscht und ich kam ohne hilfe nicht mehr raus wenn mein mann andi nicht wäre so wollte dann ins bett aber ich kam vom sofa nicht mehr hoch(weinen)habe andi im schlafzimmer angerufen aufs handy und er half mir dann hoch war dann im bett und vor lauder schmerzen bin ich jetzt am rechner hin um euch das zu schreiben .wie soll man das leben geniessen wenn genau so was passiert!!!!!!!!!eigendlich sollte ich schlafen mus morgen also am freitag nach erlangen zu meinen arzttermin hoffe die hilft mir sonst flipe ich aus .ich will doch auch ein nomales leben haben aber so das geht doch nicht da will man doch nicht mehr .......  sorry an alle die das lesen     

lg sternchen

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von Babe am 19.08.2011 00:13

Hallo Sternchen

zuerst ein mal möchte ich dich in den Arm nehmen...Fühl Dich gedrückt...
 


Ich kann sehr gut nach voll ziehen wie es Dir geht...
Es ist nicht schön auf andere Menschen angewiesen zu sein und immer wieder Ihr Hilfe zu brauchen...aber weißt Du was sei Froh das es in Deinem Leben jemanden gibt der für Dich da ist der dich Stützt der Dir hilft...auch wenn es nicht einfach ist...
Ja wie soll man das leben unter solchen Umständen genießen?
Gute Frage
Schau ich seh das so , also Lupi gint es immer wieder Momente im Leben an denen wir denken was macht das für einen Sinn das macht doch keinen Spaß so ... aber weißt Du was? Diese Momente gehen vorbei und dann ist es wieder lebenswert...
Bei Dir muss nun schnell hilfe her damit Du erstmal diese grausamen schmerzen nicht mehr hast..dann geht es aufwärts..

So nun zu Deinem Arzttermin: geh da morgen hin und sag ganz klar was Sache ist wo Du schmerzen hast welche Einschränkungen Du hast und wie Du Dich fühlst das Du Dich im Stich gelassen fühlst von den Ärzten und das Du entlich hilfe willst... 
So bin ich bei meinen Ärzten weiter gekommen und dann werden Sie Dir helfen
Ich drücke Dir ganz ganz feste Die Daumen
 


Ein ganz normales Leben als Lupi...hmm ja da kenn ich mich nicht so gut aus...bisher muss ich dazu sagen das es immer wieder Einschränkingen gibt...aber man kann lernen damit zu Leben damit um zu gehen...hört sich blöd an ich weiß...fand ich auch aber hey das geht...und wenn Du es nicht alleine schaffst dann krall dir Deinen Andi, Freunde uns Lupis oder einen Psychologen denn all die Menschen können Dich dann auf bauen wenn Du es brauchst...

Entschuldigen musst Du Dich nicht für das was Du geschrieben hast...wir haben alle mal unsere Tiefs und müssen einfach mal alles raus lassen

 
Gute Besserung GB Pics

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von Cathy am 19.08.2011 14:26

Hallo Sternchen!

Hattest du deinen Arzttermin heute schon?
Bin gespannt auf deinen Bericht.
Hoffe doch positiv für dich.

Wünsche dir alles Gute!

                Liebe Grüsse von Cathy.

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von Cathy am 19.08.2011 14:40

Hallo Sternchen,

vielleicht könntest du ja auch noch Kontakt zur Deutschen-Rheuma-Liga in Nürnberg aufnehmen.
Sie können dir mit Sicherheit auch weiterhelfen. So viel ich weiß, gibt es auch eine Broschüre zum Lupus erythematodes. Vielleicht läßt du dir die Broschüre mal zukommen. Dort stehen viele Informationen drin.

                Liebe Grüsse von Cathy.

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von sternchen6 am 19.08.2011 14:43

heute war mein arzttermin.naja war eigendlich ok aber die wollen jetzt das cortison reduzieren.und mich zur schmerzampulanz ,und psychosomatik schicken.weil ich soll wegen den lupus reden und dann gehts muir besser.und das cortison soll runder und keinen ahnung was ich dann machen soll oder was ich dann als medikament bekomme.und die klinik erst machen wenn ich vom cortison runder bin weil die klinik(neukirchen) ohne cortison arbeiten.oh mann hoffe das geht alles gut.ich weis nicht ob ich das schaffe das mit den cortison.habe warscheinlich auch noch fibromyalgie(fibromyalgiesyndrom) aber der arzt hatt gesagt das er das nicht testen kann naja.immer wieder was neues.habe eigendlich gehofft das ich ein medikament bekomme.was ich nicht verstehe ist das mein blut eigendlich ok ist und das der lupus nicht so aktiv ist  aber warum habe ich dann so schmerzen das versteh ich nicht.ist halt so dann ok.lg susi

lg sternchen

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von sternchen6 am 19.08.2011 17:54

danke ,habe mir schon infomaterial besorg ,wie ich gewust habe das ist lupus habe. ist halt schon ganz lange her.danke für die info wärte mir da mal was neues besorgen.danke

lg sternchen

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von ameise am 19.08.2011 21:34

Was ist das für eine klinik, darf man da bei Lupus keine entzündunghemmende Medis nehmen ? das finde ich aber suspect.

LG Ameise

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von Babe am 20.08.2011 01:55

hallo Sternchen 

Finde das gar nicht so schlecht das das Cortison reduziert werden soll...ich meine Du wirst andere medis bekommen...wer weiß vielleicht reichen die ja aus??? Denk Positiv...Weniger Corti...weniger Hunger..du erinnerst Dich an unser Gespräch??

Das mit deinem Blut..das das Ok ist ist doch eine gute Nachricht...
Ja hört sich enttäuschend an weil Du diese Schmerzen hast ich weiß, aber nun wart doch mal ab... Die werden schon wissen was sie da tun
Hast du was gegen die Schmerzen bekommen die letzte Nacht so schlimm waren???
Wenn Du so viel nicht verstanden hast beim Doc dann frag in zukunft so lange nach bis Du es verstehst

Ps: Mein Blut ist auch ok und ich habe auch schmerzen...nun wird weiter gesucht...geduld...

 

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von Cathy am 21.08.2011 10:48

Hallo Sternchen!

Dass dein Blutbild in Ordnung ist, ist doch schon mal eine erfreuliche Nachricht.
Gut finde ich auch, dass das Fibromyalgiesyndrom bei dir getestet wird. Cortison hilft ja nicht bei Fibromyalgie, Fibromyalgie ist nicht entzündlich. Vielleicht gehört die Fibromyalgie als Begleiterkrankung des Lupus im Raume.
Ich selbst habe auch Fibromyalgie, habe ein Antidepressiva verschrieben bekommen. Ich nahm es auch eine geraume Zeit, bin aber nicht klar gekommen. Gut war, ich habe mal die Nacht tief und fest geschlafen, konnten sich so die Muskeln entspannen, aber morgens und am Tage war ich sehr sehr müde. Auf Dauer ging das nicht. Vielleicht hätte ich es noch ne Weile nehmen sollen, damit mein Körper sich dran gewöhnt. Naja, ich habe mich so weit so gut mit den Schmerzen angefreundet, wenn es nicht mehr geht, nehme ich Schmerztabletten.

Laß die Untersuchungen einfach auf dich zukommen.
Du wirst sicherlich anhand deines Blutbildes ohne Corti, neu mit Medikamenten eingestellt.

Ich drücke dir die Daumen!
Und immer nach vorne schauen! 

                Liebe Grüsse von Cathy.

Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache

von sternchen6 am 21.08.2011 19:33

ja weniger cortison weniger hunger das stimm schon,aber ich hoffee das ich nicht so arge schmerzen bekomme ,wenn doch dann mus ich doc anrufen und dann mal schauen,nein habe kein schmerzmittel bekommen ich soll morgen in der schmerzampulans anrufen und an termin machen toll naja hoffe ich bekomme bald an termin.ja das mit meinen blut ist scho komisch aber ist hald mal so verstehe es hald nicht wenn ich schmerzen habe und das blut zeig ok  an ist doch komisch.ja die wärten scho wissen was sie tun das hoffe ich.nein haben mir nichts mit gegeben für die schmerzen .ja versteh halt nicht das mit der psychesomatik was soll das mir beim lupus helfen soll und gegen meinen schmerzen!!!!!jaja warten wir mal ab.das mit der fibroyalgiesyndrom der sagte er kann das nicht testen ich wollte das er es testet.wie kann man das testen????er sagt das gehört zum lupus da zu.ja bekomme neue medikamende wann keinen ahnung.danke für eucher antworten.   lg susi

lg sternchen