Hallo @all ich hab euch nun auch gefunden

Hallo @all ich hab euch nun auch gefunden

Wie wahrscheinlich alle hier habe ich eine langen Weg hinter mir bis es endlich zu der Diagnose kam.


Unendlich viele Gänge zum Arzt wegen meiner Knochen liegen seit 1996 hinter mir, ich habs 2000 rum aufgegeben. 


Im Jahr 2009 fing meine Haut an schlecht zu werden, was mich mal wieder dazu bewog zum Hautarzt zugehen (ok, mein Mann hat mich gezwungen)
Diagnose: Windpocken 
Die verschwanden aber nie wirklich, im März 2011 reichte es mir dann und ich war ja in Gesicht, Armen und Rücken fast bis auf die Knochen zerfressen. Er schaute mich nur an und warf gleich SLE in den Raum, was sich ja auch bestätigte.


  Diesen Schock-Erleichterungs-Zustand, nachdem man erfahren hat an was genau man erkrankt ist, kennen hier wohl auch alle ... 


Meine Hautprobleme sind mittlerweile gut unter Kontrolle, die rheumatoide Arthritis macht mir allerdings sehr zu schaffen, weil alle Gelenke betroffen sind und Nierenbeckenentzündung, Harnwegsinfektion und Rippenfellentzündung machen das alles auch nicht grad angenehmer.


Und nun noch was persönliches:

Ich bin verheiratet habe 2 Kinder, der eine ist schon erwachsen, beim anderen dauert es nicht mehr lange. In der Nähe von Wolfsburg wohne ich und lese gern und viel, ich  liebe London (da ist mein Herz zu Hause) und Dublin. 


Ich hoffe hier einige nette Menschen kennenzulernen und evtl. auch hilfreiche Tipps zu bekommen (hab schon einiges gesehen was sehr hilfreich ist)

Re: Hallo @all ich hab euch nun auch gefunden

ein herzliches willkommen rosi.ich denke das du dich hier wohlfühlen wirst.ich bin lisa,meine tochter hat lupus.das ist eine super gruppe.viel spaß bei uns.

liebe grüße lisa

Re: Hallo @all ich hab euch nun auch gefunden

hallo rosi herzliches willkommen hier bei uns es wir dir bestimmt bei uns gefällen.  

lg

lg sternchen

Re: Hallo @all ich hab euch nun auch gefunden

Hallo Rosi!



Schön, daß Du zu uns gefunden hast.
Na, da hast Du ja auch einen langen Weg bis zu Deiner Diagnose gehen müssen.
Ich hoffe Du bist medikamentös gut eingestellt.

Selbst bin ich am CDLE (Hautlupus) erkrankt.

Freue mich auf regen Austausch.
Bis dann ...

                Liebe Grüsse von Cathy.

Re: Hallo @all ich hab euch nun auch gefunden

Hallo Rosi,
und auch von mir ein herzliches Willkommen!




da hast du aber auch eine sehr lange Zeit hinter dir, bis bei dir auch die Diagnose gestellt wurde! Ja leider ist es bei uns Lupis ja nicht so einfach mit einer entgültigen Diagnose, da sich viele Ärzte leider nicht die Zeit für eine gründliche Untersuchung nehmen... Das haben wir hier alle hinter uns und könne deinen Frust in dem Punkt völlig nachvollziehen!   
Die dauernden Gelenkprobleme kenne ich auch (rheumatoide Arthritis), es ist immer schwer für andere diese Probleme zu verstehen und meist zu akzeptieren...

Hier bist du auf jeden Fall gut aufgehoben und wirst einige sehr liebe Menschen kennenlernen! Hier kannst du auch alle möglichen Probleme ansprechen, denn es gibt immer jemanden der dir Tipps und Ratschläge geben kann! Und außerdem findest du hier immer jemanden der dir zuhört, wenn du Frust hast oder traurig bist!   

Ganz viele liebe Grüße,
Simone  

  Liebe Grüße von Simone 

Re: Hallo @all ich hab euch nun auch gefunden

Hallo Rosi,
und auch von mir ein herzliches Willkommen!




da hast du aber auch eine sehr lange Zeit hinter dir, bis bei dir auch die Diagnose gestellt wurde! Ja leider ist es bei uns Lupis ja nicht so einfach mit einer entgültigen Diagnose, da sich viele Ärzte leider nicht die Zeit für eine gründliche Untersuchung nehmen... Das haben wir hier alle hinter uns und könne deinen Frust in dem Punkt völlig nachvollziehen!   
Die dauernden Gelenkprobleme kenne ich auch (rheumatoide Arthritis), es ist immer schwer für andere diese Probleme zu verstehen und meist zu akzeptieren...

Hier bist du auf jeden Fall gut aufgehoben und wirst einige sehr liebe Menschen kennenlernen! Hier kannst du auch alle möglichen Probleme ansprechen, denn es gibt immer jemanden der dir Tipps und Ratschläge geben kann! Und außerdem findest du hier immer jemanden der dir zuhört, wenn du Frust hast oder traurig bist!   

Ganz viele liebe Grüße,
Simone  

  Liebe Grüße von Simone 

Re: Hallo @all ich hab euch nun auch gefunden

Hallo Rosi,

zuerst einmal sorry das ich dich erst jetzt willkommen heiße,tut mir leid.




puh das ist eine echt wirklich lange lange Zeit bis deine Diagnose nun enttlich gestellt worden ist.

Was bekommst du denn für medis?

Ich selber habe auch den SLE allerdings erst seit März 2011...bei mir ging die Diagnosesuche allerdings nur muss man ja sagen 1 Jahr..damals dachte ich noch ohweh das geht ja ewig..aber mitlerweile bin ich da eines besseren belehrt worden.
schon traurig das man über so viele Jahre nach einer Diagnose suchen muss das ist immernoch unverständlich für mich.
Aso ich bin mama von 2 Mädels 10 und die andere bald 6...

Na dann biste hier ja richtig wenn du nette Menschen suchst
freut mich das du schon das ein oder andere gefunden hast was hilfreich ist

so nun wünsche ich dir viel Spaß hier bei uns