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Lupus
von Babe am 17.06.2011 02:22"Wolfsbiss"
Leben mit dem Systemischen Lupus Erythematodes-SLE
Bereits im Jahr 1872 wurde der Systemische lupus Erythematodes- auch SLE genannt, von Kaposi beschrieben. Trotzdem ist diese Erkrankung überwiegend unbekannt.
Lupus ist eine Autoimmunerkrankung und befällt mit seinem chronisch-entzündlichen Charakter den gesammten Organismus (System-systemisch).Das menschliche Immunsystem reagiert auf deneigenen Körper bzw. gegen dessen Zellen oder deren Bestandteile.Dabei kann der SLE die Haut, Gelenke, die Nieren, das Nervensystem (bei ZNS-Beteidigung) oder anderen Organen befallen. Diese Art von Erkrankung des Bindegewebes und der Gefäße bezeichnt man auch als Kollagenose.
SLE tritt in Schüben auf und daher ist es wichtig, für Betroffene und auch Angehörige, dass nie ein Tag ist wie der andere.An manchen Tagen hat man keine Schmerzen oder sie sind zumindestens erträglich, trotzdem muss man zu den schmerzarmen Zeiten darauf achten, dass man sich nicht überanstrengt. Die Sonne muss nach Möglichkeit gemieden werden, ansonsten ist hochdosierter Sonnenschutz für jeden Lupi Pflicht. Es kann sonst leicht passieren, dass man am folgendem Tag für seine "kleinen Sünden" eine recht schmerzhafte Quittung bekommt.
Lupus zeigt sich in den unterschiedlichsten Formen, welche nicht bei jedem Erkrankten insgesammt auftreten oder die gleiche Intensität haben. An einem Tag können die Hand-und Kniegelenke schmerzen, am anderen Tag sind es Rücken und die Hüfte. Die Morgensteifigkeit kann auch den ganzen Tag anhalten.
Für Lupus-Kranke ist es leider schon normal, ständig müde oder schlapp zu sein.Dabei hilft es auch nicht, die Müdigkeit einer langen Schlafdauer (12-14 std.) zu vertreiben.Das Raynaud syndrom zeigt sich in blauen Händen und Füßen, welche immer kalt sind. Da das Immunsystem herunter gebremst wird, um eine überschießende Reaktion zu verhindern, können Pilzinfekte und Bakterien ungehindert eindringen.
Es ist wichtig für Lupus-Kranke eine recht stabile Psyche zu haben. Aufregung und Stress können einen Schub auslößen.Dann kann man so gut wie nichts eigenständig tun: Jeder Schritt, jede Bewegung tut weh, duch sämtliche Knochen und Gelenke pulsiert ein starker Schmerz, außen ist der Körper glühend heiß, aber der Erkrankte spürt eine innerliche kälte.Ein Schub ist besonders gefährlich, weil er sehr großen Schaden anrichten kann, z.B. Organe zerstören...
Die Krankheit verändert auch das Zusammenleben der Familie.Es ist eine große Belastung, weil oft die kranke Person nicht mehr alleine sein kann und auf Hilfe angewiesen ist. Meistens gehen unter diesem Stress auch die Ehen kaputt, weil sich der Partner nicht damit abfinden kann, das der oft früher lebenslustige und aktive partner, den man auch so kennen und lieben gelernt hat, sich körperlich und psychisch verändert hat.
Wir Lupis sind mitten unter den Gesunden.Manche Lupus-Kranke erkennt man nicht , weil sie beispielsweise aus angst um den Arbeitsplatzihre Krankheit verschweigen (müssen oder noch können). Oder bei der Schilderung von "lupustypischen Beschwerden"wie ständige Müdigkeit und Erschöpfung (trotz ausreichendem Schlaf) auf Unverständnis trafen.
Antwortenhuhu ich bin Babe
von Babe am 17.06.2011 02:13Hallo
SLE wurde bei mir im März 2011 Diagnostiziert.
Ich bin Mama von 2 Kindern, einmal die Melinda sie ist 4 Jahre alt und die Chantal sie ist 9 Jahre alt.
Gemeinsam leben wir mit meinem Lebensgefährten am Bodensee in einem kleinem Dörfchen 
Mein Lebensgefährte ist selbstständig, Melinda geht hier in den Kindergarten und Chantal besucht die 2. Klasse.
Ich selber arbeite momentan nicht und kümmere mich so um den Haushalt und was alles so anfällt.