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Re: Urlaub!
von Simone am 13.06.2012 13:28Hallo Cathy,
wünsche dir ganz schnell gute Besserung und dass es dir ganz schnell wieder gut geht.
LG Simone
Liebe Grüße von Simone
AntwortenRe: Hat jemand Erfahrung mit Einspritzen?
von Simone am 07.06.2012 21:07Hallo Cathy, hallo Sternchen, dankeschön für eure Antworten. 
Es ist auf Dauer schon sehr frustrierend, wenn einen selbst der Rheuma-Doc nicht für voll nimmt!
Und dabei ist er so ein Experte auf dem Gebiet...ist der Professor in unserem Klinikum in Minden auf der Rheumastation.
Den Termin zum Einspritzen habe ich bei einem seiner Kollegen. Vielleicht kann ich ein paar Sachen mit ihm besprechen und bekomme von ihm ein paar Antworten.
Nächste Woche muss ich eh wieder zu meinem Hausarzt, dann will ich mal mit ihm reden, ob er mir eventuell nicht einen anderen Rheumatologen empfehlen kann...
Bei mir haben die Medis bisher nicht soweit angeschlagen, dass die Beschwerden/Schmerzen weniger wurden, bzw. die Gelenke nicht mehr so dick werden. Es wurde trotzallem immer schlimmer. In der Zwischenzeit sind fast alle Gelenke betroffen (besonders die Hände, Kniee und Füße, dann die Schultern, Ellenbogen und Hüften... Am häufigsten ist es die rechte Seite) Es ging Schlag auf Schlag, dass immer mehr dazu kam.
Und ich fühle mich auch so nicht wirklich besser, bin noch immer dauermüde und total schlapp...habe meistens keine Lust zu nichts... Aber das kennt ihr ja auch alle! 
Das Blut wird bei mir regelmäßig - momentan alle zwei Wochen - kontrolliert (wegen dem MTX und Quensyl), aber die Rheumawerte werden nicht besser. Aber wenigstens sind bisher noch die anderen Werte (Nieren, Leber usw....) im grünen Bereich!
Ich werde euch informieren, wie ich den Termin überstanden habe und was dort alles passiert ist...
Auf jeden Fall muss ich meinen Mann mitnehmen, denn unmittelbar danach darf ich nicht allein Auto fahren. Das weiß ich wenigstens schon mal
Einen ganz lieben Gruß an euch alle, Simone
Liebe Grüße von Simone
Re: Sport und Lupus!?
von Simone am 07.06.2012 20:34Schönen guten Abend Babe,
ich habe es zwischendurch auch immer mal wieder mit dem walken versucht, nur leider ging das nie lange gut
da es allein keinen Spaß macht auf Dauer...und meinen Mann kann ich da leider nicht mitnehmen, denn er hat zwei völlig kaputte Kniee (ist ein ehemaliger Handballer) Wir beide haben uns gefunden... 
Wassergymnastik tut wirklich super gut, das kann ich empfehlen! Das habe ich im letzten Jahr bei der Reha gemacht und es ging mir supergut dabei. Schwimmen soll auch sehr gut sein, aber es wird immer geraten, dass in wärmeren Wasser zu machen. Ich weiß nicht ob du besser mit Wärme oder Kälte zurecht kommst.
Wir müssen einfach über den Schatten springen, dass Wassergymnastik etc. was für die ältere Generation ist... 
Ich versuche mich immer aufzuraffen, aber abends nach der Arbeit geht bei mir meistens gar nichts mehr. leider.
LG Simone
Liebe Grüße von Simone
Hat jemand Erfahrung mit Einspritzen?
von Simone am 06.06.2012 08:36Hallo Ihr Lieben und euch allen einen schönen guten Morgen
Gestern war es mal wieder soweit und ich hatte meinen Termin beim Rheumatologen...
Wie jedes Mal in letzter Zeit gab es keine positiven Veränderungen sondern mal wieder was neues...
Nicht nur, dass die Medikamente erhöht wurden (Quensyl jetzt 5x die Woche 400mg und 2x 200mg), sondern auch ein Termin Ende des Monats zum Einspritzen. Hat das jemand von euch schon mal machen müssen, bzw, Erfahrungen damit?
Mein Arzt hat sich gestern "sehr viel Zeit" genommen - gar keine! So lange wie ich im Wartebereich gewartet habe, so schnell war ich aus dem Behandlungszimmer wieder rau...nach 5 Minuten... Trotz Nachfragen habe ich keine Antwort bekommen... 
Die Arzthelferin sagte, dass es nicht angenehm ist, aber auch nicht so schlimm...aber das müssen sie ja sagen
Ich finde es nur schade, dass die Ärzte einen ständig als Simulant hinstellen und einen lieber wieder los sind, als zu helfen. Andere Patienten (mit denen man sich so unterhält) sind total begeistert von dem Arzt...naja sind teils Privatpatient und/oder bereits kurz vor dem Rentenalter... Vielleicht hat er ein Broblem mit jüngeren Patienten!
Ich wünsche euch allen noch einen schönen und hoffentlich schmerzfreien Tag 
Liebe Grüße von Simone
Re: Ich wünsche Dir / Euch ...
von Simone am 07.04.2012 18:33
EUCH ALLEN EIN WUNDERSCHÖNES OSTERFEST, EIN ENTSPANNTES, GEMÜTLICHES UND (WEITESTGEHEND) SCHMERZ- UND BESCHWERDEFREIES WOCHENENDE!!! LASST ES EUCH GUT GEHEN
Liebe Grüße von Simone
Re: bald ist es vorbei das jahr 2011
von Simone am 31.12.2011 16:24ICH WÜNSCHE EUCH ALLEN EINEN GUTEN RUTSCH INS NEUE JAHR! 
Liebe Grüße von Simone
Re: ...nun will ich mich mal kurz vorstellen :-)
von Simone am 10.12.2011 23:02Hallo zusammen,
im Moment sind die beiden Kinder eigentlich "entspannt". Es geht ja auch auf Weihnachten zu!
Jetzt fangen sie halt doch an ihr eigenes Leben zu führen und sind viel unterwegs, auch wenn sie die Wochenenden bei uns sind.
Mit der Arbeit ist das so eine Sache...momentan wieder krank geschrieben kann ich mir nicht vorstellen, dass ich - wenn die Krankheiten so weiterschreiten - noch viele Jahre arbeiten kann. Meinen Kollegen "musste" ich ja wenigstens etwas erzählen, da ich NIE krank war und plötzlich war ich ständig krank oder musste zu irgendwelchen Ärzten! Außerdem konnte man mir ja ansehen, dass es mir nicht wirklich gut ging und ich nicht mehr so belastbar war wie früher, außerdem gehe ich gleich an die Decke wenn mir was nicht passt und früher war ich ein Geduldsmensch... 
Das stimmt, auf Freunde die einen jetzt hängen lassen kann man sehr gut verzichten, nur trotzdem ist es schade...
Weil ich nicht mehr so häufig vorbeikommen konnte und auch noch Verabredungen abgesagt habe, wird man in die Wüste geschickt!
Freunde sind das eine...aber viel, viel schlimmer ist das Unverständnis von der Familie! Stimmt! Das habe ich auch durch... Mein Vater will nicht verstehen was ich habe, obwohl wir ihm das mehrfach versucht haben zu erklären. Ja, am besten sind die Sprüche: "du in deinem Alter..." "von wem hast du das bloß..."
Am meisten tat es aber weh, vom eigenen Vater zu hören, dass ER sich damit abgefunden hat, dass er nicht Opa wird! Und als die Enkeltochter seiner Lebensgefährtin jetzt ein Baby bekommen hat, dann er halt dort der Opa ist. Und ich soll doch erst einmal wieder gesund werden... Selbst meinem Mann hat es bei dem Spruch die Sprache verschlagen.
Ich bin sooooo froh, dass ich meinen Mann habe und er immer da ist, wenn ich Hilfe brauche und auch sonst immer weiß was ich brauche oder was mir fehlt.
Die Novalminsulfon-Tropfen helfen bei mir auch nur in den seltensten Fällen...die könnte ich meistens auch so trinken, ohne dass sie helfen würden...
Vielen Dank für den Tipp mit den Novalmintabletten! Da werde ich meinen Arzt mal drauf ansprechen!
Dann wünsche ich euch einen schönen, entspannten und ruhigen 3. Advent
Liebe Grüße von Simone
Re: MTX - Erfahrungsbericht/Tagebuch
von Simone am 10.12.2011 22:41Hallo Babe,
das freut mich, dass du die letzte MTX soweit gut vertragen hast.
Das mit dem ausgelaugt sein kann ich sehr gut nachvollziehen, denn das Problem habe ich auch. Das aufstehen morgens reicht manchmal schon. Und keiner kann es wirklich nachvollziehen.
In der vergangenen Woche ging es mir gar nicht gut...das MTX habe ich überhaupt nicht vertragen, d.h. am nächsten Tag war mir nur übel und ich hatte Kopfschmerzen, dass ich das Gefühl hatte mir zerspringt der Schädel...das Wetter passte ja dazu! Außerdem war ich die Woche krank geschrieben und ob ich die nächste wieder los zur Arbeit kann weiß ich noch nicht...
Egal was ich mache...sofort werden die Hände dick und tun weh, der Schmerz zieht bis über die Ellenbogen.
Heute morgen war es sogar so, dass ich am Frühstückstisch mit allen möglichen Sachen geschmissen habe, weil ich sie nicht halten konnte...wenn es nicht so traurig wäre, dann hätte ich darüber lachen können. 
Dann wünsche ich dir weiterhin alles Gute und dass du die nächste MTX auch gut verträgst!
Liebe Grüße
Liebe Grüße von Simone
Re: ...nun will ich mich mal kurz vorstellen :-)
von Simone am 02.12.2011 17:14Hallöchen,
nein leider habe ich keine eigenen Kinder und die Hoffnung wurde mir von meinen Ärzten inzwischen auch genommen. Das ist der nächste Niederschlag den wir verkraften mussten, wenn man schon die Diagnosen von den Ärzten gehört hat!
Aber mein Mann hat zwei Kinder (ein Sohn der 15 und eine Tochter die 13 Jahre alt ist und beide gerade in der Pubertät 
) die jedes zweite Wochenende bei uns sind.
Noch gehe ich arbeiten, aber es fällt mir schon schwer...allein das aufstehen morgens ist anstrengend und die Arbeitstage können ganz schön lang sein... Dazu kommt das Unverständnis von vielen (vorallem die Arbeitskollegen, aber auch Freunde), denn die Schmerzen kommen immer angeflogen.... Inzwischen habe ich kaum noch Freunde, denn sie können damit nicht umgehen. Verständnis haben sie nicht, dass man Verabredungen auch mal kurzfristig absagt und dann wird einem die Freundschaft "gekündigt"...
Dankeschön! Ja ich hoffe auch, dass das MTX wirkt und dass ohne große Nebenwirkungen!
Aber das wünsche ich dir auch!
Gegen die Schmerzen hat mir der Arzt erst einmal Novaminsulfon-Tropfen verschrieben, die ich bei Bedarf nehmen soll. Aber es ist nicht sehr häufig das sie helfen...
Dann noch die Decortin-Tabletten, aber bei denen muss ich erst einmal abwarten ob und wie sie helfen.
Inzwischen nehme ich täglich so viele Medikamente, dass mir schon Angst und Bange wird...
Die Beschwerden habe ich seit einigen Jahren, aber seit zwei Jahren sind die Abstände immer kürzer geworden und die Schmerzen immer intensiver. So mein Hausarzt dann man intensiver geforscht und den Verdacht auf Rheuma gestellt. Damit hat alles seinen Lauf genommen.
Ich bin froh, dass ich meinen Mann habe, er nimmt mir viel ab und unterstützt mich wo ich Hilfe brauche und er baut mich immer wieder auf.
Liebe Grüße von Simone
Re: MTX - Erfahrungsbericht/Tagebuch
von Simone am 02.12.2011 16:52Hallo Babe,
es tut wirklich gut, dass man hier verstanden wird!
Momentan ist es wieder richtig schlimm, die Hände (Finger) tun ziemlich weh und das Schreiben geht langsam vorwärts.
Das Wetter tut sein übriges...
Das Azathioprin wird auch bei SLE verschrieben, ich habe es gegen die Schmerzen bekommen und weil gerade meine Hände immer so dick und rot geworden sind.
Zum Glück muss ich die aber nicht mehr nehmen! Damit hatte ich so starke Nebenwirkungen, aber die Hände taten nicht mehr so weh. Aber es bringt auch nichts, wenn die Hände zwar nicht mehr weh tun, man aber den ganzen Tag überm Klo hängt! Aber zu dem Thema haben hier ja einige ihre Erfahrungen gemacht...
GVLG Simone
Liebe Grüße von Simone