Einfach nur genervt???

Einfach nur genervt???

von Babe am 23.02.2012 21:26

Guten Abend Ihr Lieben,

Ich muss Euch nun was erzählen und auch Fragen...

Also es ist dann nun 1 Jahr her seit ich die Diagnose SLE bekommen habe.Am Anfang habe ich immer gesagt der scheiß Lupus macht alles kaputt..sei es denn die Beziehung...das lebensgefühle die Hobbys und so weiter...
Damals meinte ein Lupi zu mir "oh du bis nen Neuling" Ich dann so ja warum?
"sie meinte dann ja das das so ziemlich alle neu Diagnostizierten Lupis wohl sagen,das der Lupus alles kaputt macht"
Und das das erste jahr das schwerste Jahr ist und das es dann aufwärts geht...

Nun ja, klar ich brauch Zeit bis ich damit umgehen kann,weiß was ich wann tuen muss usw..und so braucht auch mein Parter meine Kinder und auch meine Freunde Zeit.Soweit so gut.
Mitlerweile muss ich sagen das es meine Freunde und meine Kinder echt super hinbekommen damit um zu gehen...sogar die kleine und die ist nun 5 Jahre.Meine Große bald 10 Jahre taut so langsam auf und redet mit mir über den Lupus und stellt sogar mitlrweile Fragen dazu.was ich echt klasse finde
Alle haben sich auch daran gewöhnt mir immer und immer wieder das gleiche zu erzählen, weil ich ja immer alles so schlimm vergessen habe...
Nun mein Partner..
Hmm wie soll ich sagen..er akzeptiert es,wenn es mir net gut geht,fragt auch wie es mir geht..also das interesse ist da auch etas verständnis..aber in letzter Zeit bzw eigentlich seit ich die Diagnose habe, ist der Lupus immer wieder Thema.
Du und deine Medis du und deine Schmerzen du und deine scheiß Laune sind nur ein Teil von aussagen.
Ich versteh Es ja das es ganz bestimmt nicht einfach ist mit mir und dem Lupus,aber er gehört nunmal dazu..und daran kann niemand was ändern.Ich habe es mitlerweile akzeptiert das ich das habe und ja auch ich sag immer wieder noch der Lupus macht alles kaputt..aber das tu ich nur weil seit ich das habe die beziehung immer mehr drunter leidet...ich versteh meinen Parner ja ist bestimmt nicht einfach mit mir immer wieder den selben mist zu hören und mit zu machen.Also wenn ich ehrlich bin ich wüsste nicht was ich tun würde wenn ich der gesunde part wäre,ob ich da noch da wäre???Ich weiß es net
Er hat nun mitlerweile halt auch bedenken mich in den Arm zu nehem,denn jedesmal wenn er das tut sag ich aua net so feste...eben weil mir die Haut immer wieder so dolle weh tut...
somit läßt er das seit kurzem weil er mir ja nicht weh tun will..
Oh man ich weiß nicht was ich tun soll...ich meine ich versuche ja schon was gegen die schmerzen und meine Launen tu tun aber es klappt noch nicht...und er kann es nimme hören..
ohweh ich hoffe ihr wisst wie ich das meine???
Irgendwelche Ratschläge oder so???
Habt ihr sowas in der art schon durch??
Ich meine es ist bestimmt nicht einfach für den partner... 

Re: Einfach nur genervt???

von sternchen6 am 24.02.2012 16:16

HI BABE

habe gelesen was du geschrieben hast.so ich kenne das teil weise auch ,ich kenne andi jetzt ca 6 jahre er lernte mich kennen mit dem lupus.es war aber früher nicht so schlimm da war ich auch noch dünner als wie jetzt.habe auch immer den gedanken gehabt er wird gehen,aber andi hat gelernt da mit umzugehen ,mitlerweile sind wir ja auch verheiratet-ja kenne das auch wenn er mich an fest das ich manchmal aua sage.das ist denke ich schön nomal bei lupuspat....ja kann kann man nicht wirklich was raten er mus versuchen die krankheit zu akzeptieren und damit versuchen zu leben wenn er dich liebt dann haut das auch hin ist aber nicht so leicht.ich weis das andi immer für mich da ist auch jetzt in dieser zeit wegen das mit meiner mama.er mus manchmal sehr viel für mich machen z.b. anziehen helfen,mich waschen ,aus badewanne helfen ,essen schneiden,auf helfen vom sofa.usw naja ohne ihn wäre es manchmal schon sehr schwirig.so jetzt habe ich bisi was geschrieben.weis nicht ob es dir hilft wäre schön wenn es dir geholfen hat.

ps:liebe schafft fast alles


lg sternchen

lg sternchen

Re: Einfach nur genervt???

von Babe am 25.02.2012 22:19

Guten Abend Sternchen,

Danke für deine ausführliche Antwort,das hat mich sehr gefreut

 weißt was,das freut mich zu wissen das ich mit der Erfahrung nicht alleine bin.Das ist nicht böse gemeint. ja gut Manu und ich sind nun auf fast den Tag genau 2 Jahre zusammen, und er hat mich ohne Lupus kennengelernt.
Ja ich hatte vor dem Lupus so meine 60-65kg bin nun aber auf 87 kg


 Das freut mich ganz ganz dolle für euch Ich habe deswegen mit Manu die Tage gesprochen und er meinte er hat den Lupus akzeptiert,ohne Ihn gibt es mich net...


 Finde ich klasse das er dir dabei soo sehr helfen tut.Respekt.
Ich brauche nur beim Essen schneiden ab und an hilfe und bisher einmal beim Haare waschen,da wäre ich sonst auch sehr böse aufgeschmissen gewesen,wenn Manu net da wäre..


 Ja da gebich dir recht

Ps:es hat mir sehr geholfen das Du dazu was geschrieben hast.
Danke Dir 

Re: Einfach nur genervt???

von sternchen6 am 26.02.2012 13:36

hi babe
schau er sagte doch ``Ich habe deswegen mit Manu die Tage gesprochen und er meinte er hat den Lupus akzeptiert,ohne Ihn gibt es mich net..´`schau das ziegt doch das er dich wirklich liebt er hat es akzeptiert das es dich ohne lupus nicht geben würde.du kannst dich glücklich schädzen das du manu hast.sei froh und mach dir nicht so viele gedanken weil wenn er nicht diese beziehung nicht wollte dann wäre er bestimmt scho weg.ich denke das das manu mit dir schafft.wünsche euch alles gute für euere zukunft.und wegen dem gewicht da mach dir kann kopf das ist nomal bei unsere medis und dann wegen bewegungsmangel so ist es leider bei mir wäre froh wenn es anderst wäre.also kopf hoch.


drücke euch alle ganz fest.
lg sternchen[center][[center][/center]
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lg sternchen

Re: Einfach nur genervt???

von Babe am 26.02.2012 20:06

Guten Abend Sternchen,

Vielen Dank für Deine schöne und sehr aufbauende Worte
*knuddel Dich*

 

Re: Einfach nur genervt???

von sternchen6 am 27.02.2012 00:44

hi babe

habe ich gerne gemacht bin froh wenn ich auch mal wieder helfen kann.und wir hocken doch alle fast im gleichen boot.danke für die lieben worte.ich bin immer da für dich und für die anderen,danke das es dich gibt.
lg sternchen


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lg sternchen