Melinda
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Melinda
von Babe am 07.08.2012 00:57guten abend ihr lieben
wir ihr ja alle wisst, hat meine kleine mitlerweile auch starke einschränkungen
aölso die morgensteife,Nackenkrämpfe und gelenkschmerzen...
nun sind heute die Blutwerte von Garmisch gekommen...
habe mit meinem doc telefoniert
wie ihr sicherlich auch wisst habe ich keine ahnung von den blutbildern,kapier das zeug einfach net
nun
alle werte gut kein entzündungswer was allerdings ja nix heißt
nun
der wert der bei lupus getestet wird ist nun aber deutlich erhöt..war es vor 3 monaten noch nicht
nun ist die JIA soweit ausgeschlossen aber nun steht doch der SLE im raum...
bin fix und alle weiß gar nicht was ich tun soll
müssen nun auf den bericht von garmisch warten und auf das blutbild vor 3 monaten das auch noch in garmisch ist..
und ja so wie es im moment aussieht wird sobald der bericht da ist eine basis teraphie angefanden
im moment meinte der doc das wir noch warten was garmisch empfieht im bericht..
naja wie geht man damit um, ich meine ja wenn sie nun den lupus hat weiß ich wenigstens womit ich es zu tun habe klar aber auf der anderen seite ohweh mein kind fünf jahre alt ist auch krank und auch noch lupus...
ich meine is ja nicht so als wären mir die paralelen nicht aufgefallen, die symthome von meiner kleinen zu meinen symtomen aber bisher hab ich mich in die richtung nicht gesorgt,da eben vor 3 monaten der KA blut abgenommen hat und direkt auf lupus wohl getestet hat,und da alles ok war keine erhöhung nix...
oh man ich sags euch mein kopf is voll..und irgendwie bin ich immernoch unter schock...
Re: Melinda
von lisakormann am 07.08.2012 10:02
GBPicsOnline - Trost Jappy Bildero,je babe das ist nichts gutes.ich denke das ist noch nicht endgültig.es kann doch nicht sein.mit 5 jahren .krass....ich wünsche dir das das ergebnis nicht stimmt.bin leider kein guter tröster,drücke dir fest die daumen das es kein lupus ist......
Re: Melinda
von Cathy am 07.08.2012 12:59Liebe Babe,
nun ist wieder der Zeitpunkt gekommen, wo man sich so viele Gedanken wieder über´s Kind machen muß.
Ich verstehe Dich.
Ich drücke Dir so fest wie ich kann die Daumen, daß Melinda vom Lupus verschont wird.
Bin echt ganz gespannt, ob und wie therapiert wird.
Ich denke fest an Euch.
Re: Melinda
von Babe am 07.08.2012 22:37Guten Abend Lisa guten Abend Cathy ,
ich danke euch
hmm entgültig so wohl noch nicht aber ziehmlich sicher,warte nun auf den bericht...
also laut dem ....wert im blut spricht alles für lupus..
ja mit 5 is krass..weiß nicht ich glaube ich bin immer noch im schock...
nun waren wir heute bei der physio..melinda ihr schulter tut wohl weh ziehmlich schlimm,der doc hat vor paar tagen drauf geschaut und meinte ich soll mit diclo einreiben,das es dann besser wird..scheibenkleister..
bei der physio wurde nun bemerkt das die sehne und der muskel in der schulter übelst geschwollen sind und somit auch gereizt..wahrscheinlich auch ne entzündung drinne...die meinten sie soll die schulter schonen..nun hat sie einen bunten seidenschal von mir bekommen den sie um den hals hat und ihren arm in der schlaufe drinne hat..wisst ihr wie ich meine??
sie ist echt tapfer...doff bei der schlaufen sache ist nur das ihr nacken dadurch weh tut etwas...hoffe sie hat nun nicht deswegen noch nen nackenkrampf heute nacht..
cathy ja ich bin auch gespannt wie sie nun teraphiert wird..eine basis ist wohl nicht zu vermeiden..will auch nicht das sie zu spät damit anfangen..hab ja bei mir gesehen was bei raus kommt...
danke fürs daumen drücken
Re: Melinda
von Mama123 am 08.08.2012 06:32Guten morgen,
hab ich das nun richtig gelesen, deine Maus hat verdacht auf Lupus und Du auch. Oh jee das tut mir sehr leid.
Das Du ein Schock hast klar, das verstehe ich total,
Gibt es den einen Gentest oder so etwas , den Angst hab ich bei meinen Natürlich auch,
Knuddel deine Maus ganz lieb von Mir
LG TANJA
Re: Melinda
von sternchen6 am 08.08.2012 13:27hi babe das ist ja eine schöne scheiße bei dir kommt immer mehr da zu so ein mist das gibts doch garnicht.oh man hoffe das melinda nicht den lupus hat,aber der kann ja leider vererbt werden leider.aber wenn sie ihn doch hat weis du ja leider was der macht und wie es ist dann kannst du schon früh ihr bessere hilfe geben.und auch gute therapien machen lassen.dann wird vieleicht nicht so schlimm werden hoffe ich für euch.oh babe es tut mir so leid was deinen kinder durch machen müssen und du auch noch da zu.sorry drücke euch ganz lieb und hoffe nur gutes für euch.
lg sternchen
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lg sternchen
Re: Melinda
von Babe am 11.08.2012 00:05Guten Abend Ihr Lieben,
leider habe ich keine Guten nachrichten
Meiner Maus ging es die letzten tage immer sschlechter
war mit ihr nochmal beim Doc hier bei uns,sie ist ja bei meinem doc das wir jemanden vor Ort haben,da Garmisch gute 3 Stunden Autofahrt von uns aus ist.
Die Blutwerte sind alle ok ABER der ANA..wert ist bei 1 :80 was heißt das eine Autoimmunkrankheit definitiv vor liegt
welche ist die Frage verdacht auf Lupus hat sich erhärtet allerding eben nur ein verdacht...
die blutwerte sind bei meiner maus wie bei mri ana wert zu hoch und der rest is ok
symthome der letzten Tage
kopfweh bauchweh
müde
lustlos
antriebslos
isst kaum nicht mal was spßes wie nen eis
trinkt kaum
gelenkschmerzen so das sie nach 30 minuten spielplatz kaum laufen konnte vor schmerzen
Muskel und sehnenetzündung in der Schulter
und bis zu 5 Nackenkrämpfe am Tag
wie ihr nun also seht so ziemlich alle symtome die man am anfang hat bei lupus
versuche Tagsüber stark zu sein für sie, aber abends bin ich nur am weinen
ist schon sehr belastend das zu sehen zu sehen zu müssen und nix dagegen tum zu können..
mein bzw unser doc telefoniert am dienstag mit dem arzt in garmisch (der is nur dienstags da)
und dann werden sie sich beraten wie es weitergeht...
aso und ich ja habe nach fast 4 wochen nun wieder schmerzen, war aber ja klar unter den umständen oder?
Re: Melinda
von Mama123 am 11.08.2012 08:01Guten morgen Babe,
mir laufen nur die Tränen, wenn sich so ein kleines Kind quellen muss, lass Dich mal von mir in die Arme nehmen.
Mal was anderes hat der Arzt auch schon an Kinder Rheuma gedacht, nee Klassenkamaradin von meinem Sohn ging es fast so wie Deiner Maus.
Ich wünsche Dir und deiner MAUS alles , alles liebe und hoffe das es Ihr bald besser geht.
LG Tanja
Re: Melinda
von sternchen6 am 11.08.2012 10:25hi babe das tut mir so leid ich habe euch die daumen gedrückt und gehoft das es nicht der lupus ist so ein mist und das in den jungen jahren na toll.oh man du must jetzt echt sooo stark sein für euch alle.oh man das ist aber auch nicht so einfach für dich und gut ist das auch nicht.hoffe die ärzte helfen der kleinen .denke an euch und drücke euch die daumen.
lg sternchen
lg sternchen
Re: Melinda
von lisakormann am 11.08.2012 10:46
GBPicsOnline - Glücksbringer GB Pics guten morgen babe.ich hatte so für dich gehofft das es keine autoimmun krankheit ist.kann dich gut verstehen wie dir jetzt zu mute ist.zu sehen wie das kind sich quält und nicht helfen zu können ist schlimm.da wundert es mich auch nicht das es dir wieder schlechter geht.ich drücke euch ganz doll und wünsche gute besserung.l.g.lisa.