...nun will ich mich mal kurz vorstellen :-)

...nun will ich mich mal kurz vorstellen :-)

Hallo zusammen, 
ich heiße Simone, bin 36 Jahre alt und lebe mit meinem Mann im schönen Weserbergland  

Seit einem Jahr steht bei mir die Diagnose Systemischer Lupus erythematodes (SLE), die Beschwerden (starke Gelenkschmerzen durch den ganzen Körper) habe ich aber schon seit einigen Jahren, aber keiner der Ärzte hat sich wirklich mal die Zeit genommen...
Das Problem kennt ihr mit Sicherheit auch!
Und eigentlich wollte mein Hausarzt nur abklären warum ich einen so hohen Blutdruck habe, aber organisch nichts zu finden war. Mittlerweile bin ich trotz der Medikamente keinen Tag mehr wirklich schmerzfrei (die Hände sind besonders betroffen, dann die Kniee, Knöchel, Füße, Schultern und Ellenbogen, der Lendenbereich ist momentan wieder etwas besser). 

Am Dienstag kam dann noch die nächste Diagnose mit der rheumatoiden Arthritis dazu. 
Und eigentlich wollte ich doch bloß vom Rheumatologen die Bestätigung, dass das MTX anfängt zu wirken...  
 
Trotzdem will ich mich nicht unterkriegen lassen  

Wenn ihr noch Fragen habt...dann schreibt mir einfach! Ich würde mich freuen!

Euch allen einen schönen Abend, Simone

  Liebe Grüße von Simone 

Re: ...nun will ich mich mal kurz vorstellen :-)

Guten Abend Simone,

Hast du Kinder? Kannst Du noch arbeiten gehen?

Du bist ja auch noch recht frisch mit deiner Diagnose, und dann auch gleich so heftig. Das tut mir leid.
Ich hoffe sehr und drücke Dir de Daumen dafür das das MTX bei Dir bald greifen anfängt und du auch mal wieder schmerzfrei bist. Es ist nicht einfach wenn man nicht schmerzfrei ist und jeden Tag Schmerzen hat. Kenn ich auch zu gut.
Was nimmst Du denn gegen die Schmerzen?
Vielleicht brauchst du ein anderes Schmerzmittel?

Ja das mit den ärzten wer kennt das von uns nicht  

Re: ...nun will ich mich mal kurz vorstellen :-)

Hallöchen, 

nein leider habe ich keine eigenen Kinder und die Hoffnung wurde mir von meinen Ärzten inzwischen auch genommen. Das ist der nächste Niederschlag den wir verkraften mussten, wenn man schon die Diagnosen von den Ärzten gehört hat!   

Aber mein Mann hat zwei Kinder (ein Sohn der 15 und eine Tochter die 13 Jahre alt ist und beide gerade in der Pubertät   ) die jedes zweite Wochenende bei uns sind. 

Noch gehe ich arbeiten, aber es fällt mir schon schwer...allein das aufstehen morgens ist anstrengend und die Arbeitstage können ganz schön lang sein... Dazu kommt das Unverständnis von vielen (vorallem die Arbeitskollegen, aber auch Freunde), denn die Schmerzen kommen immer angeflogen.... Inzwischen habe ich kaum noch Freunde, denn sie können damit nicht umgehen. Verständnis haben sie nicht, dass man Verabredungen auch mal kurzfristig absagt und dann wird einem die Freundschaft "gekündigt"... 

Dankeschön! Ja ich hoffe auch, dass das MTX wirkt und dass ohne große Nebenwirkungen!
Aber das wünsche ich dir auch!

Gegen die Schmerzen hat mir der Arzt erst einmal Novaminsulfon-Tropfen verschrieben, die ich bei Bedarf nehmen soll. Aber es ist nicht sehr häufig das sie helfen...
Dann noch die Decortin-Tabletten, aber bei denen muss ich erst einmal abwarten ob und wie sie helfen.
Inzwischen nehme ich täglich so viele Medikamente, dass mir schon Angst und Bange wird...
Die Beschwerden habe ich seit einigen Jahren, aber seit zwei Jahren sind die Abstände immer kürzer geworden und die Schmerzen immer intensiver. So mein Hausarzt dann man intensiver geforscht und den Verdacht auf Rheuma gestellt. Damit hat alles seinen Lauf genommen. 

Ich bin froh, dass ich meinen Mann habe, er nimmt mir viel ab und unterstützt mich wo ich Hilfe brauche und er baut mich immer wieder auf.

  Liebe Grüße von Simone 

Re: ...nun will ich mich mal kurz vorstellen :-)

Guten Abend Simone,

Ohje in der Pupertät, da habt Ihr ja was zu tun
Das du keine Kinder trotz Kinderwunsch mehr bekommen kannst tut mir leid, aber es gibt da ja auch andere Möglichkeiten, darüber habt ihr euch sicherlich auch schon Gedanken gemacht, oder?

Ja das mit dem Arbeiten ist so ne Sache, kann dir da voll und ganz nach fühlen.Ich habe bis vor 5 Monaten auch noch gearbeitet,aber ich musste immer nach dem Arbeiten Tillidin nehmen und das nicht gerade wenig. Es war am Ende dann so schlimm das ich a.) abhängig davon geworden bin und B.) nix mehr von meinen Kids mit bekommen habe geschweige dann irgend etwas vom Alltag.Darauf hin habe ich dann gekündigt und nun habe ich erst mal Rente beantragt, da ich so Momentan absulut nicht in der Lage bin zu arbeiten,nicht mal wenn ich wollte.Meinen Haushalt bekomme ich grad so hin und das auch nicht immer geschweige dann so wie es sein sollte. Nun ja das kennst du bestimm auch?

Unverständnis von Arbeitskollegen hatte ich nicht , da keiner bis zu meiner Kündigung wusste das ich krank binhielt das für besser, und ich denke das werde ich auch in Zukunft so hand haben.
Ja was Freunde angeht, habe ich auch leider die Erfahrung machen müssen, und somit einige weniger nun.Aber mal ehrlich, die die nun für dich da sind das sind die Richtigen wahren Freunde, auf di edu dich verlassen kannst,alles andere brauchst du nicht.Wichtig finde ich halt das man damit offen umgeht und auch die Freunde fragen stellen wenn sie denn welche haben. Ne gute lösung die ich dazu gefunden habe,da sich ein teil nicht getraut hat mit mir darüber offen zu reden oder viel viel mehr wissen wollte, war bzw. ist das Forum.Hier können ja auch Angehörige und Freunde her kommen und Ihre Fragen stellen,kannst ja mal versuchen
Schlimm fand ich als die Family angefangen hat dafür kein Verständnis zu zeigen,ich stell mich ja an,bilde mir das nur ein bin ja noch sooo jung...naja..

Novalminsulfon Tropfen hatte ich auch schon bekommen, am ende war ich auf der höchstdosis und das ohne Wirkung. Aber habe dann das Novalmin als Tabletten bekommen, und siehe da eine gute Zeit lang haben sie mir aus gereicht...un das ohne das ich Nebenwirkungen hatte wie benebelt sein. Kannst ja mal versuchen

Decordin ist uch gegen schmerzen, oder?
Hast die noch nicht genommen? oder wiso musst du da abwarten??

Mich freut es super rießig für dich das dich dein Mann da so toll unterstützt und dich immer wieder auf baut..das ist ja wirklich nun nicht gerade selbstverständlich.

Ich drück Dir weiterhin die Daumen 

Re: ...nun will ich mich mal kurz vorstellen :-)

Hallo Simone,

schön, dass du dich kurz vorgestellt hast.

Ich wünsche dir sehr eine positive Wirkung, mit wenig Nebenwirkungen auf deine Erkrankung mit dem MTX.  *festdaumendrück*

Ja, es ist schon traurig, dass man dir den Kinderwunsch genommen hat. Es tut mir ganz arg leid.
Aber ich lese zwischen deinen Zeilen positive Eindrücke durch die Kids deines Mannes. Das ist doch schön. Aber auch durch ihn selber. Er hilft dir ja sehr und nimmt dir doch das Ein oder Andere ab. Toll. Das hilft doch ungemein weiter und stärkt.

Ich hoffe für dich, dass du noch eine zeitlang noch arbeiten gehen kannst. Die Schmerzen kennen wir ja alle. Und ein langer Arbeitstag kann doch auch, auch drüber hinaus, sehr unangenehm sein. Es gibt viele Menschen, auch Freunde, die nicht mit der Situation umgehen können. Ehrlich?´, auf die Freunde kann man verzichten. Die dann noch von denen übrig sind, die Freunde werden sicherlich auch mit dir weiterhin durch dick und dünn gehen. Das erfahren wir wohl alle und niemand bleibt verschont.

Schön, daß du zu uns gefunden hast.

Liebe Grüße und einen schönen 2. Advent,
Cathy.

                Liebe Grüsse von Cathy.

Re: ...nun will ich mich mal kurz vorstellen :-)

Hallo zusammen, 

im Moment sind die beiden Kinder eigentlich "entspannt". Es geht ja auch auf Weihnachten zu!  
Jetzt fangen sie halt doch an ihr eigenes Leben zu führen und sind viel unterwegs, auch wenn sie die Wochenenden bei uns sind.

Mit der Arbeit ist das so eine Sache...momentan wieder krank geschrieben kann ich mir nicht vorstellen, dass ich - wenn die Krankheiten so weiterschreiten - noch viele Jahre arbeiten kann. Meinen Kollegen "musste" ich ja wenigstens etwas erzählen, da ich NIE krank war und plötzlich war ich ständig krank oder musste zu irgendwelchen Ärzten! Außerdem konnte man mir ja ansehen, dass es mir nicht wirklich gut ging und ich nicht mehr so belastbar war wie früher, außerdem gehe ich gleich an die Decke wenn mir was nicht passt und früher war ich ein Geduldsmensch...
  

Das stimmt, auf Freunde die einen jetzt hängen lassen kann man sehr gut verzichten, nur trotzdem ist es schade...
Weil ich nicht mehr so häufig vorbeikommen konnte und auch noch Verabredungen abgesagt habe, wird man in die Wüste geschickt!
Freunde sind das eine...aber viel, viel schlimmer ist das Unverständnis von der Familie! Stimmt! Das habe ich auch durch... Mein Vater will nicht verstehen was ich habe, obwohl wir ihm das mehrfach versucht haben zu erklären. Ja, am besten sind die Sprüche: "du in deinem Alter..."  "von wem hast du das bloß..."  
Am meisten tat es aber weh, vom eigenen Vater zu hören, dass ER sich damit abgefunden hat, dass er nicht Opa wird! Und als die Enkeltochter seiner Lebensgefährtin jetzt ein Baby bekommen hat, dann er halt dort der Opa ist. Und ich soll doch erst einmal wieder gesund werden...  Selbst meinem Mann hat es bei dem Spruch die Sprache verschlagen.   
Ich bin sooooo froh, dass ich meinen Mann habe und er immer da ist, wenn ich Hilfe brauche und auch sonst immer weiß was ich brauche oder was mir fehlt. 

Die Novalminsulfon-Tropfen helfen bei mir auch nur in den seltensten Fällen...die könnte ich meistens auch so trinken, ohne dass sie helfen würden...

Vielen Dank für den Tipp mit den Novalmintabletten! Da werde ich meinen Arzt mal drauf ansprechen!  
 
Dann wünsche ich euch einen schönen, entspannten und ruhigen 3. Advent  

  Liebe Grüße von Simone 

Re: ...nun will ich mich mal kurz vorstellen :-)

Hallo Simone,

Akzeptieren deine Kollegen denn die Krankheit? Wie haben sie darauf Reagiert?Wird Rücksicht genommen? Und weiß dein Chef auch bescheid?

Das tut mir sehr leid, das auch Du die Erfahrung machen musstest mit deiner Familie.
Aber ich denke das es in der Familie viellecht auch so ist, das sie es einfach nicht wahr haben wollen- Ich weiß es nicht, verstehen tu ich es erst recht nicht. Hasz du seit dem noch Kontakt zu deinem Vater?

Wegen den Novalmin, versuche es mal,vielleichtklappt es ja mit den Tabletten. Ich wünsche es dir.

Ich wünsche Dir auch einen schönen 3.Advent