Mein Kampf mit dem Wolf!

Mein Kampf mit dem Wolf!

Re: Mein Kampf mit dem Wolf!

Hallo Kampfzwerg,

dein Mitgliedsname hier passt sehr super zu dir, eine wahre Kämpferin bist du.Echt bewundernswert.

Da haste ja nun schon einiges durch mit deinem Lupus....
Das Schmetterlingserythem auch auf dem Brustkorb? Das habe ich bisher noch nicht gehört, was es nicht alles gibt.Wie muss ich mir den Schmetterling da vorstellen?

Gott sei dank hat der Hautarzt ahnung davon gehabt,schon traurig das es die anderen Ärzte nicht festgestellt haben.

Re: Mein Kampf mit dem Wolf!

Hallo Kampfzwerg,

Ich hatte damals a weng mehr glück mit dem Lupus wie Du.
Bei mir fing es 2009 an, ich hatte immer wieder mal morgens nach dem Aufstehen steife Beine, anfangs nur paar Minuten irgendwann dann bis zu einer Stunde.

Nun zum Arzt bin ich nicht, ich dachte mir das geht schon wieder von alleine weg, und davon abgesehen hatte ich echt ander Sorgen.Damals habe ich mich gerade frisch getrennt von meinem Mann und musste erst mal schauen wie ich klar komme mit den 2 Kids alleine zu sein. Neue Arbeit, neuer Kindi, neue Schule und was so alles dazu gehört.
Zusätzlich hatte ich mega dolle stress mit meinem noch Mann, der mir das leben damals echt nicht einfach gemacht hat.Die Große von mir ist damals dann noch total durchgedreht (durch die Trennung) und kam dann für ca 3 Monate in die Kinderpsychatrie.Das war alles eine schwere Zeit und somit habe ich meine Gesundheit hinten an gestellt.Heute muss ich sagen leider.
Nun ich bin dann mitte 2010 dann entlich zum Arzt. Ich laube das war im August.Bin mir aber net ganz sicher. Nun mein HA hat dann gleich ein großes Blutbild gemacht, ohne Ergebnis. So kam ich dann zur Rheumatologin, die sehr viele verdachtsdiagnosen aufgestellt hatte. Ich bin durch die ungewissheit schier wahnsinnig geworden.Meine Morgensteife wurde immer schlimmer, schmerzen in den Fußgelenke kamen neu hinzu.
Damals dachte ich oh man brauchen die lange bis sie wissen was ich denn nun habe. Im oktober dann kam die verdachtsdiagnose SLE hinzu. Aber sicher war sich die Rheumatologin nocht nicht ganz. Ich wurde dann aber trotzdem auf SLE behandelt mit Quensyl (Antimalariamittel)
Dann weiß ich erst mal 3 Monate lang nix mehr, ich habe mit der einnahme von Quensyl nur geschlafen, war seh selten wach und habe nix mitbekommen.Auch nicht von Schule oder Kindi, das hat eigentlich damals alles mein Freund gemacht. Gott sei Dank.
Bin dann im März 2011 zu einer neuen Rheumatologin gekommen, wie weiß ich nimme und warum auch net,sorry.
Die neue Rheumatologin hat dann Unterswuchungen von A-Z gemacht.Ich musste dann sofort das Quensy absetzten, da sich herausgestellt hatte das ich Allergisch darauf reagiere. Ich war richtig erschrocken darüber, die Ärtzin meinte dann auch das ich sehr viel Glück hatte das nicht mehr passiert ist wie ständig zu schlafen.
Nun war auch die Diagnose sichergestellt SLE. Hmm Lupus hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt noch nie gehört, was mich sehr unsicher stimmte.
Die Ärztin hat mir dann bissle was über Lupus erzählt, so das ich eine kleine Vorstellung davon bekam.
Musste dann mit Cortison anfangen 10 mg am Tag und verschiedene Schmerzmittel durch testen...die testerei hat mich wahnsinnig gemacht. Das eine Schmerzmittel half nicht das andere dann schon aber nach 2 Wochen war ich schon wieder immun dagegen. Das ging dann bis zum Novalminsulfon, das hat super geholfen, allerdings hatte ich Nebenwirkungen das kracht, somit viel das dann auch wieder in den Mülleimer.Bekam dann Tillidin. Mein Zustand wurde ebenfalls immer schlechter, Handgelenke fingen an steif zu werden zu schmerzen und immer wieder blau zu werden, (Raynoud).
Meine Beine wurden immer schlimmer und zusätzlich habe ich alles vergessen, mal kleinigkeiten mal wichtiges.Was natürlich dann anfangs echt immer wieder zu streitigkeitern geführt hatte mit meinem Lebensgefähten.Die Kids ware oft stinkig weil ich nicht mehr wusste das wir was geplant oder ausgemacht hatten wie Ausflüge usw. Freund waren super genervt von der Vergesslichkeit. Wodurch ich viele "Freunde" auch verloren habe.
Ich habe damals noch gearbeitet bis Juli, ja anfang Juli wurde das mit meinen Gelenken und der vergesslichkeit so heftig das ich mich nicht mehr in der Lage fühlte Arbeiten zu gehen.
Somit habe ich dann aus Gesundeitlichen Gründen gekündigt.Denn ich habe auch Kunden vergessen (bin damals in Privathaushalten putzen gegangen)
Im August 2011 dann bin ich immer wieder auf Krücken angewiesen gewesen, man das war super nervig.Aber meine Beine wollten nicht so wie ich wollte und die schmerzen waren unerträglich.Aber Tagsüber konnte und wollte ich die Tillidin Tropfen einfach nicht nehmen da ich dann sehr zugedröhnt war.Und das mit 2 Kids, nein das wollte ich nicht.Somit habe ich den Tag versucht zu überstehen, und dann abends wo die Kids im Bett waren erst die Medis genommen.

Wegen meinem Gedächtnis verlust war dann der verdacht auf ZNS Beteidigung und somit hatte ich dann noch mehere Untersuchungen, die ohne Ergebnis waren.In der zwischenzeit was ich auch sehr dolle abhänging vom Tillidin, und musste nach und nach runter kommen mit der Dosis.Die Entzugserscheinungen waren doch sehr schlimm, was meinen Gesundheitlichen Zustand nicht gerade verbesserte.
Die Ärzte haben mich dann irgendwann auf 40 mg Corti eingestellt und halt die Schmerzmedis, mehr wurde nicht getan,Das ging dann bis zum Cortinebel.Wodurch ich dann wieder mit der Corti Dosis runter musste.
Meine Blutwerte haben nichts aussagekräftiges von sich gegeben.Die Rheumatologin glaubte mir nicht mehr das ich so dolle schmerzen hatte und schickte mich zum Psycho. Im Oktober dann kamen noch die ekeligen Hautschmerzen am Oberkörper hinzu. Alles wurde schlimmer, aber mein HA und Rheumatologe glaubten mir nicht und somit musste ich weiterhin zu der Psychologin.Nun die stellte dann irgendwann fest das alles ok mit mir ist und entlass mich dann auch.
Im November 2011 kam dann entlich der Anruf meiner Rheumatologin, ich müsse sofort mit der Chemo anfangen, meine Blutwerte seien im Keller. Entlich dachte ich mir, entlich glaubt man mir das was nicht stimmt. Ja das war sehr erleichternd für mich. 
Einen Tag später fing ich dann mit dem MTX an es waren 10 mg.
Die erste zeit war knackig aber aus zu halten, vorallem auch auszuhalten durch die Lieben Mitglieder hier, die immer für mich da sind wenn ich sie brauche. Danke Euch allen, wenn es Euch net gäbe.
Das MTX hatt dann nach 4 Wochen angefangen zu helfen, war recht zügig war. Meine Handgelenke sind besser geworden und die Vergesslichkeit auch. nun dann kam der Stopp, es passierte nix mehr. Meine Beine wurden nicht besser im gegenteil eher schlimmer. Nun fingen dann im Februar 2012 (glaub ich war das ) meine beine an total zu spinnen, sie setzten einfach aus. Also komplett Game Over, mal das rechte mal das linke Bein, ist einfach weg gerutscht ich hatte es nimme unter kontrolle.Was wiederrum verursachte das ich sehr oft hingeflogen bin. Der Arzt hat mich dann gleich zur Neurologie geschickt, verdacht auf ZNS. Wieder einmal.Ich kanns euch sagen ich hatte sehr große Angst das sich der verdacht diesesmal bestätigt.Vile von Euch hier haben diese Zeit ja mitbekommen.Nun beim Neurologen war alles ohne Befund. Eigentlich ja gut auf der anderen Seite nicht gut denn wieder wusste keiner was los war. Mein Inernist /HA hat mich dann auf 15mg MTX eingestellt und durch eine Blockade im Genick kam ich dann zur Physio.
Naja die Physio hat einiges verändert bei mir, im positivem Sinne.
Da kam einiges ans Tageslicht.Ich habe zum Beispiel eine Hirnhaut verkürzung die wiederrum verursacht das meine Muskulatur am Rücken verspannt, entzündet und geschwollen ist. Das wiederrum verursacht nicht nur Kopfweh sondern auch das die Muskeln auf Nerven drücken bzw ab drücken.Somit entstehen die Hautschmerzen (die ich mir ja einbilde )
nun die ständige gereizte Muskulatur geht wiederrum auf das Rückenmark, das wiederrum zieht dann meine Beinmuskulatur in mit leidenschaft.Woher nun auch die aussezter kommen.
Nun muss ich einmal die Woche zur Physio, die mir echt hilft
War bei der Physio nun 5 mal und meine Hautschmerzen sind entlich weg, was heißt ich kann mir nun entlich wieder BH´s kaufen und auch anzhiehen (ging nicht mit den Hautschmerzen)
Mitlerweile greift das MTX auch und ich habe auch das gefühl das meine Beine besser werden.Jedenfalls spiele ich wieder mit dem Gedanken Inliner fahren zu gehen, was glaube ich doch ein sehr gutes Zeichen ist .

Ja das ist meine bisherige Geschichte,schmerzfei bin ich seit Ende 2010 nicht mehr gewesen.Eine Remission wäre ne tolle Sache

 

Re: Mein Kampf mit dem Wolf!

Hallöchen!

Bei mir brach ein Ekzem im Sommer `91 aus. Es wurde mit Corti behandelt.
Daraufhin (3/4 Jahr später, als keine Besserung eintrat, sagte mein Arzt, er würde eine Biopsie machen. Bei der Histologie wurde dann der discoide Lupus erythematodes diagnostiziert. Die Entzündung ging nicht weg. Der Herd an der Wange wurde paar mal entfernt, bis der Hautarzt nicht mehr weiter wusste und mich an die Uni-Hautklinik verwies, wo er selbst praktiziert hatte. Fand ich gut.
In der Unihautklinik wurde dann auch spinozelluläres Karzinom auf einem discoiden Herd festgestellt mit Metastasierung im Umfeldgewebe. Wieder weitere OP....Hmmmmm.... Da meine Lymphknoten auffallend vergrößert waren und auch heute noch sind, lag der Verdacht nahe, dass die Metastasen bin in die Lymphknoten gewandert waren. Auch dann wieder eine OP in der HNO-Klinik. Lokale Betäubung, heute sage ich, die Ärzte hatten einen Vogel, war so schmerzhaft. Aber Histologie ergab, chronisch multiple vergrößerte Lymphknoten. Kein Krebs.......und wie viele Steine mir vom Herzen gefallen sind, unvorstellbar. Die discoiden Herde vermehrten sich im Gesicht und auf dem Rücken. An der Naselabialfalte hatte ich auch einen Herd, der wurde immer größer und es trat keine Besserung ein. Eines Tages fragte ich den Proffessor, ob man den Herd wegoperieren könnte. Er willigte ein, zum Glück, denn im Nachhinein stellte man bei der Histologie fest, auch auf diesen discoiden Herd hatte sich ein Pseudokarzinom gebildet mit Metastasierung im nebenliegenden Gewebe. Auch dann wieder OP, am Randgewebe dann keine Metastasen, also im Gesunden operiert. Dann stand noch eine Chemo im Raum, wurde dann sich aber gegen entschieden, da doch im Gesunden nachoperiert wurde. Wenn die Ränder noch Metastasen aufgewiesen hätten, hätte ich auch eine Chemo bekommen. Ich sage mir heute immer wieder, zum Glück hast du nach der Entfernung des Herdes gefragt. Was wäre sonst geworden??? Am besten gar nicht dran denken.
Dann folgten Kältetherapie und Cortifolientherapie und später Resochintherapie für 2 Jahre. Es bildeten sich dann irgendwann keine neuen Herde mehr. Es trat auch etwas Besserung ein. Und dann empfahl man mir doch eine Therapie mit einem gepulstem Farbstofflaser. Nach 8 Behandlungen verheilten die Herde. Ich habe viel Geduld aufbringen müssen. War auch psychisch keine angenehme Zeit.
Irgendwann dann kam ich in Remission. Ich hätte die Welt umarmen können.
Tja und seit 2007 kam ein neuer Herd, etwas Pause dann und seit letztem Jahr wieder im Schub mit 5 Herden auf dem Rücken. Hautärztin überlegt bei akutem Zustand wieder eine Quensyltherapie einzuführen. Zum Glück blüht grad nur ein Herd.
2006 hatte ich dann auch Sehstörungen mit Sprachausfällen. Der Neurologe schickte mich dann zum Kopf-MRT. Dort wurden dann auch mehrere Läsionen im Hirn festgestellt. Es stand nun MS und SLE mit ZNS-Beteilung im Raume. Wurde stationär auf der Neurologie aufgenommen. Nervenwasser wurde entnommen. Alles ist dementiert worden. Ich wurde unspezifisch entlassen worden. Kein Arzt konnte erklären wie was wo.... Muß nun alle Jahre zum Kopf-MRT. Aber ein Radiologe bestätigte mir, ich habe eine Krankheit mit ZNS-Beteiligung durchlebt, er kann mir aber nicht sagen, welche! Also tappt man weiter im Dunkeln.
Wie gesagt blüht grad nur ein Herd. Toi toi toi.........vielleicht kommt auch wieder die Remission.

Apropos begleiten mich seit ´91 auch Gelenkschmerzen und Muskelschmerzen. Man kann nichts feststellen. Meine Rheumatologin geht nun seit Feb.´11 von einer Fibromyalgie aus, da sämtliche Triggerpunkte positiv waren. Blutbild war ok.

Ist ein wenig viel geworden mit dem Schreiben. Ich hoffe, ich habe nicht zu sehr durcheinander geschrieben und ihr konntet einen Zusammenhang finden.

                Liebe Grüsse von Cathy.

Re: Mein Kampf mit dem Wolf!

Guten Abend Cathy,

Auch Dir erst einmal ein dickes Dankeschön das Du uns an Deiner Geschichte teil haben läßt.Es ist doch immer wieder Interessant wie unterschiedlich die Lupis Geschichten bzw Erfahrungsberichte sind.Ein auslernen dies bezüglich glaub ich total unmöglich.

Seit ´91 ist doch schon eine verdammt lange Zeit, hut ab für Deine Geduld und Dein durchhaltevermögen.Was wir Lupis ja doch alle haben müssen.

Re: Mein Kampf mit dem Wolf!

Hallo Babe!

Hier nun meine Antworten auf deine Fragen bezüglich auf meine Wolfsgeschichte!

                Liebe Grüsse von Cathy.

Re: Mein Kampf mit dem Wolf!

Guten Abend Cathy,

Vielen Dank für Deine ausfühlichen und gut erklärten Antworten.

Re: Mein Kampf mit dem Wolf!

Re: Mein Kampf mit dem Wolf!

Hallo
Babe!!

Re: Mein Kampf mit dem Wolf!

Hallo Cathy!!