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Re: Hallo von Lamia

hi cathy

hab gesehen das du meine beträge bei LL gelesen hast :

danke :)

ja ich versuche weiterhin das irgendwie zu packen ,geb die hoffnung nicht auf das es doch noch besser wird. immerhin zuckt da nun ja was im gesicht. auch wenn man es kaum sieht. immerhin..das war vorher nicht. vll wird ja doch irgendwann alles wieder heile .

lg

Re: Hallo von Lamia

hallo

danke
 

Re: Hallo von Lamia

und danke für die liebe begrüßung . bin gespannt was mich bei euch alles erwartet.

Re: Hallo von Lamia

hi.

meiner livedo schenkte man auch viele jahre keine beachtung. erst jetz wo allgemein alles zu spät ist tut man handeln. mein gesicht ist rechts nach wie vor gelähmt. ich hatte bei lupus live bzw.hab dort einen thead dazu ,denn dort gibts jemanden der das auch hat. ein kleines zucken tut sich inzwischen ..aber das fällt nur mir auf. bis auf diese nacht waren die schmerzen zumindesz nachts besser. ansonsten nehm ich ja tagsüber sehr viele medis dagegen. gestern war ich einkaufen u.somit kurz in der sonne..heut wieder kopfweh deshalb bzw.seit gestern abend schon. die lähmung bringt auch nach wie vor probleme mit sich aber was will man machen. man muss ja nun damit leben. ich hoff das es besser wird auch wenn manche ärzte meinen das bleibt so. das will ich gar nicht hören. diese immunglob.therapie da setz ich nun wieder meine ganze hoffnung rein. lg 

Re: Hallo von Lamia

hallo

wird auch livedo racemose genannt..das steht wohl mit meiner kollagenose in verbindung. ich hab das am ganzen körper aber dauerhaft und immer zu sehen an den knien/beinen hinten richtung oberschenkel. da sind sie schaden am größten ,darum ist es dort dauerhaft sichtbar. aber allgemein sieht man die vasculitischen veränderungen auch an den gefäßen an den augen ..sowie an den fingern per kapillarmirkoskopie. aber ich hab auch sehr oft so komische entzündungen an den fingern. zur zeit auch wieder an 2 fingern. sowas wie eine nagelbettentzündung nur anders *lach* die entzündung sitzt seitlich am fingernagel und zieht dann an den seiten runter einen roten streifen, das wird dick , heiíß , pocht und tut verdammt weh. ich hab dann so eine antibiotika salbe , die muss ich dann mind. 3 tage draufmachen mehrfach am tag damit es wieder weggeht...im moment wie gesagt auch wieder. ansonsten entzünden sich meine venen wegen der vasculitis sehr schnell und wegen den vielen infusionen die ich schon bekommen habe. aber so eine nadel die im krankenhaus gelegt wird hält maximal 3 tage ,wenn überhaupt , dann ist die vene entzündet und dicht.

Re: Hallo von Lamia

hallo und danke 

ja ich habe anscheinend beim verteilen von krankheiten immer hier gerufen. wobei meiner meinung nach viel zusammenhängt und von der kollagenose ist. lg 

Hallo von Lamia

hallo

ich wollt mich mal kurz vorstellen , ich weiß nicht manche von euch kennen mich vll aus anderen foren ( snow white ) . ja nun bin ich hier . wer mich noch nicht kennt , in meinem profil stehen auch einige infos.

ich bin 28 jahre , komme aus thüringen...bin stolze maine coon katzen mama ;) liebe tiere über alles. bin gerne kreativ tätig , zumindest dann wenn es noch irgendwie geht ( malen , zeichnen , nähen , bastlen ) , liebe gute musik, die natur, kochen und backen.

ich habe bisher eine undiff. kollagenose gehabt. seit neustem eine mischkollagenose..ich hab beschwerden vom SLE , sklerodermie und dermatomyositis. außerdem ein sicca syndrom und ein raynaud syndrom sowie eine livedo vaskulitis. man ist sich bisher aber nicht einig welche kollagenose genau ,da ich keine spezifischen antikörper habe außer ANA , C3 und C4 chronisch erniedrigt , RF postiv ... die werte wurden aber auch immer nur unter cortison abgenommen. außerdem hab ich noch einen IGA Mangel , osteoporose , endometriose , zöliakie mit lactose und fructose intoleranz , eine histaminintoleranz , eisenmangel und mangel an allen möglichen vitaminen da mein darm alles nicht richtig aufnimmt,eine chronische unspezifische colitis , eine gastritis , pankreasinsuff. , polyneuropathie , trigeminusneuralgie und seit mai 2012 eine fazialisparese ( gesichtsnervlähmung ). ja das dürfte es jetz gewesen sein an krankheiten,wenn ich nichts vergessen habe..die meisten probleme machen mir die neuropatischen schmerzen bzw. das die kollagenose meine nerven angreift und zerstört und das meine muskeln immer mehr abbauen und natürlich die schmerzen die all das mitsicht bringt ,sowie die müdigkeit und schwäche.  die vaskultis macht mir aber auch zu schaffen und eine starke sonnenunverträglichkeit / lichtempfindlichkeit sowie im winter das raynaud sy. und im sommer wenn ich mal in die tiefkühltruhe fasse ;)

seit einiger zeit bin ich erwerbsunfähig deshalb..da ich einfach keine kraft mehr habe. im moment soll ich mich entscheiden ob ich eine immunglobulin therapie mache. aber die hat viele nebenwirkungen und ich bin unsicher ob ich dies tun soll. wäre toll wenn hier jemand erfahrungen damit hätte und mal berichten könnte. ansonsten stehen meine medikamente ja in der liste größtenteils. ich hatte auch schon MTX und Imurek aber das hab ich nicht vertragen bzw. infekte bekommen die eine weitere behandlung nicht mehr möglich machten damit. quensyl wirkte leider nicht.

so das wars erstmal von mir , liebe grüße

lamia