Ratlos

Ratlos

von Babe am 22.04.2012 22:59

Hallo Ihr Lieben,

Vielleicht könnt Ihr mir ja weiter helfen?

Meine Tocher Melinda ist ja nun schon 5 Jahre alt, hat seit geraumer Zeit nun schon die Morgensteife in den Beinen.Momentan bzw. seit guten 2 Wochen sehr stark morgens , so das sie kaum bis gar nicht laufen kann. Das geht dann bis zu 20 Minuten und dann ist wieder gut.Auch bekommt sie Ihre beine (beim Strumpfhode anziehen) nicht gerade gestreckt.
Bei mir sind dann sofort alle Alarm Lichter an gegangen und bin sofort zum Kinderarzt da ich ja selber SLE habe.
Sie wurde dann sofort über das Blut auf Lupus getestet. Ohne Ergebnis,laut Blut alles ok.Das hatte ich Euch ja schon berichtet.

Zusätzlich bekam Melinda im August letztes jahr das erste mal Nackenkrämpfe immer Nachts.
Das sieht so aus: Im Nacken werden beide Muskelstränge stein hart und quillen raus.So schlimm das sie vor schmerzen weint sich aber während des Krampfes nicht Bewegen kann.Der krampf löst sich nur durch massagen und schmerzmittel.
Waren damals gleich beim Kinderarzt und auch beim Orthophäden.Ohne Ergebnis.
Die krämpfe gingen dann wieder von alleine weg.
Nun vor auch ca 2 Wochen habe ich Melinda die Haare gewaschen und zwar so das sie sich über die Badewanne beugen musste.
Es ging keine 2 Minuten und sie bekam wieder einen Nackenkrampf.
Untersuchungen haben bisher leider nichts ergeben. Kommenden Mittwoch müssen wir wieder zum Orthophäden, mal sehen was der dazu sagt, es ist ein neuer Orthophäde da ich der Meinung bin das da was nicht stimmt und den verdacht habe das die Nackenkrämpfe und die Morgensteife zusammen hängen.
Was denkt Ihr darüber?
Habt Ihr schonmal sowas gehört???
Bin langsam aber sicher echt am verzweifeln.... 

Re: Ratlos

von Cathy am 23.04.2012 14:15

Hallo Babe!

Ich kann deine Ängste verstehen.
Vielleicht machst du dir auch viel zu viele Gedanken.
Meine Tochter ist auch immer unheimlich verspannt.
Hast du vielleicht auch mal an einen Magnesiummangel gedacht? Laß den Mg-Spiegel mal kontrollieren. Oder gebe deiner Tochter mal nach Absprache mit dem Kinderarzt Magnesium. Bei so Muskelkrämpfen....ist doch schon heftig.
Ich selbst merke auch nun abends so leichte Krämpfe, ich werde mir auch mal Magnesium zulegen.

Mir ist aufgefallen, dass die Kids heutzutage viel verspannter sind, als zu der damaligen Zeit.....

Aber laß mal Babe,
ich mache mich ja bei meiner Tochter auch immer viel zu viele Gedanken. Bin nun schon ruhiger geworden.

                Liebe Grüsse von Cathy.

Re: Ratlos

von Babe am 23.04.2012 21:59

Hallo Cathy,

 Ja, daran habe ich auch schon gedacht, es läßt mir aber absolut keine ruhe.Nun ganz neu kam noch hinzu das Ihr Knie seitlich geschwollen ist...kein blauer Fleck oder irgendwas woraus ersichtlich ist woher die schwellung kommt.
Waren auch gleich nochmal beim Kinderarzt deswegen, er meinte das das auf jedenfall abgeklärt werden muss woher das alles kommt.


 Ja das war der allererste Gedanke, wurde alles getestet hat sie nicht, dennoch hat sie damals Magnesium bekommen in der hoffnung das linderung bevor steht...leider ohne Erbebnis...

Haben nun Mittwoch nen Termin beim Orthophäden...mal schauen was der dazu sagt.

 

Re: Ratlos

von Babe am 25.04.2012 15:31

Hallo Ihr Lieben,

Hatte ja erwähnt das ich mit meiner kleinen (Melinda) schon beim Orthophäden war, allerdings taugte der sehr wenig. Nun ja blöde sprüche von einem Orthophäden wie "sie projezieren ihre Krankheit auf Ihr Kind" oder "die Nackenkrämpe interessieren mich net" und verließ den Raum...nun ja das haben wir ja nun echt net nötig oder?
Waren heute bei einem anderem Orthophäden...der Doc war echt super hat sich alles notiert viele Fragen gestellt keine Vorwürfe oder so Röntgen bild gemacht usw...
Nun meinte er Das das Röntgenbild unauffällig sei und wir so net weiter kommen.
er meinte auch dasich da richtig gedacht habe das die Nackenkrämpfe und die Morgensteife wohl zusammenhängen...
Nun besteht der verdacht auf Juvenile idiophatische Arthritis ....
oh weh sag ich euch....bin froh das ich so sturr war...und der Doc meinte auch das es so net geht das si enur schmerzmittel bekommt und keiner weiß was sache ist...er meinte allerdings auch das es vom Wachstum kommen kann, sieht dies aber als eher unwahrscheinlich.
Nun müssen wir das ganze bei einem Kinderrheumatologen untersuchen lassen...
Ich habe mich nun für die Kinder und Jugendrheumatologie Klinik in Garmisch Patenkirchen entschieden...
Die Klinik hat einen super ruf, ich selber war mit meiner Großen damals glaun 3 Jahre her schon dort,super Ärzte.
Nun werde ich heute leider erst um 16 Uhr dort anrufen um einen Termin zu machen.
Hoffe das wir sehr bald einen Termin dort bekommen.
 

Re: Ratlos

von kampfzwerg am 26.04.2012 22:16

Hallo Babe!!


Deine kleine tut  mir echt leid!! So klein und schon solche Schmerzen!!
Hatte ja erwähnt das ich mit meiner kleinen (Melinda) schon beim Orthophäden war, allerdings taugte der sehr wenig. Nun ja blöde sprüche von einem Orthophäden wie "sie projezieren ihre Krankheit auf Ihr Kind" oder "die Nackenkrämpe interessieren mich net" und verließ den Raum...nun ja das haben wir ja nun echt net nötig oder?

Was ist das bloß für ein Arzt? Auf solche Ärzte können wir gern verzichten!! Das ist doch klar das wir sofort auf den Lupus denken. Wir leben ihn ja jeden Tag!

Nun besteht der verdacht auf Juvenile idiophatische Arthritis ....

Hab ich noch nie gehört , tut mir leid!!

oh weh sag ich euch....bin froh das ich so sturr war...und der Doc meinte auch das es so net geht das si enur schmerzmittel bekommt und keiner weiß was sache ist...


Ja das ist echt der Wahnsinn wenn so ein kleines Kind schon Schmerzmittel nehmen muß!! 


Ich hoffe so dass sich alles zumn Guten für euch wendet. Ich kann mir gut vorstellen wie du dich als Mama fühlst wenn du deine kleine so leiden siehst.


Ich schicke deinem Mädchen ganz viele Schutzengel damit sie bald wieder in Ordnung ist.
Alles, alles Gute!!!

Kampfzwerg     

Re: Ratlos

von Babe am 27.04.2012 00:50

Guten Abend Kampfzwerg,

 Ja is ne gute Frage, das dacht ich mir auch.Bin eigentlich nur zu dem da der gegenüber von uns seine Praxis hat, und da dachte ich mir ist ja geschickt.Hmm nun ja das war wohl nix...


 Ich habe es schonmal irgendwo gelesen, viel weiß ich darüber auch net.  Weiß das es ein Kindheitliches Rheuma ist was vorallem die Gelenke betrifft und auch unter den Autoimmunkrankheiten läuft.Es ist wohl so das sich das JIA in der Pupertät verwächst und verschwindet, das ist wohl bei 99 % aller Kinder so.Naja wenn das stimmt, ist das schon mal richtig gut.
Die Medi´s die es dafür gibt, vertragen die Kids wohl sehr gut.


 danke Dir, das hoffe ich auch sehr.Ja das ist echt kein schönes gefühl das jeden morgen mit zu erleben.Mach mir halt auch vorwürfe...denn ich hätte nie ein Kind bekommen wenn ich damals gewusst hätte das ich selber Lupus habe, eben wegen dem eventuellem vererben...


Vielen dank für die Schutzengel
 

Re: Ratlos

von Cathy am 27.04.2012 10:38

Oh Babe,

..... und schon wieder hast du hier geschrien......
Es tut mir mit Melinda leid. Ich hoffe doch sehr, dass sich der Verdacht nicht bestätigen wird und es doch einfach am Wachstum liegen wird. So eine Sch..... aber auch. Sorry.
Hast du denn in Garmisch schon einen Termin ausmachen können?

....diese Gedanken und Gefühle schiebst du mal ganz schnell auf´s Nebengleis.
Die brauchst du dir nun wirklich nicht zu machen.
Nehme es an und schau nach vorne.....
.....dein Spruch, gell? Nee ehrlich mal Babe, du brauchst dir keine Vorwürfe zu machen. Vererben kann man auch Krankheiten in der 2. oder 3. Generation.

Drücke auch dir fest die Daumen.

                Liebe Grüsse von Cathy.

Re: Ratlos

von Babe am 27.04.2012 22:42

Guten Abend Cathy,

 Ja das hoffe ich auch sehr, denn momentan weiß ich nun auch nicht wie mit umgehen.


 Ohje...habe da gleich am selben Tag noch angerufen, die Dame am Telefon meinte vor mitte Juli geht gar nix
Hat uns aber auf die Warteliste gesetzt falls wer absagt.Sind da auf Platz 10 der Liste
Sie hat uns auch das Angebot gemacht stationär zu kommen, das würde wesentlich schneller gehen.
Habe mit Manu drüber gesprochen, und wir sind nun der Meinung das wir bis Ende Mai warten,sollten wir bis dahin keinen Termin bekommen, gehe ich mit Melinda stationär hin.


 Ja mein Spruch...ertappt


 Ja da haste scho recht mit den Generationen, bei uns in der Familiy bin ich die erste die eine Autoimmunkrankheit hat.Auch Rheuma gab es in meiner Familie nicht,bis ich kam.Ich denk halt seit dem, was wäre gewesen wenn..weißt wie?


 Vielen Dank

Re: Ratlos

von Babe am 12.05.2012 22:59

Guten Abend Ihr Lieben,

So Garmisch Patenkirchen die Kinder und Jugend Rheuma Klinik hat mich angerufen
Der termin wird nun kommenden Dienstag morgen sein, Gott sei Dank

Hoffe nur das wir auch fahren können, denn heute kam die kleine an mit einer mega dicken Backe...Diagnose nicht gesichter nur verdacht auf mumps oder nen infekt...ja sollte es nun Mumps sein und danach schaut es aus, weiß ich nicht ob die Klinik uns kommen lässt...naja mal schauen werden morgen nochmal ins KH fahren falls es net besser is und dann mal sehen was die Ärzte dort sagen... 

Re: Ratlos

von Cathy am 14.05.2012 08:39

Hallo babe,
für den morgigen Termin in Garmisch toi toi toi........
Ich bin echt gespannt wie ein Flitzebogen, was rauskommen wird.
Bist du dort dann nur einen Tag oder auch evtl. über Nacht?
Ich frage, zwecks meiner Tochter, vielleicht werde ich ja auch mal dort einen Termin ausmachen. Aber ich werde eh erst einmal noch mal da Blutbild abwarten. Und wenn dann die Blutsenkung noch immer konstant erhöht sein sollte, bin ich doch am Überlegen einen Termin auszumachen. Mal abwarten.
Wie siehts bei deiner Kleinen aus?????? Besser? Vielleicht hat sie auch nur einen vergrößerten Lymphknoten. So war es bei meinem Sohn, ich hatte auch schon so viele Gedanken, so eine extreme Schwellung hinterm Ohr in Richtung Hals. Mein Ki-Arzt beruhigte mich aber gleich sofort. Wir haben dann auch noch die Bücher gewälzt, weil ich es nicht so recht glauben wollte. Typisch Mutter, oder????? Ach das war so ein Termin. Und mein Ki-Arzt hat natürlich recht behalten.
Ich hoffe nun, es ist alles bei euch im grünen Bereich und ihr könnt die Reise nach Garmisch antreten.
Drücke euch fest die Daumen.       

                Liebe Grüsse von Cathy.