Ratlos
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Re: Ratlos
von Babe am 15.05.2012 00:35Guten Abend Ihr Lieben oder sogar schon gute Nacht,hmm,,,??
Waren heute nun beim KA und ZA und beim ZA kam raus das nun bei der kleinen der letzte hintere backenzahn kommt
Und der hat wohl so dolle durch den Knochen gedrückt, das es so ne hammer schwellung gegeben hat..
Puhh..was das angeht bin ich echt erleichtert
Nun fahren wir um 7.30 heut nach Garmisch, und ich habe echt super dolle muffe...mach mir Sorgen...
Aber denk das das ganz normal ist.
Wir sind da heute nur ambulant,gehen also wieder nachhause...
Hätten auch die Möglichkeit gehabt, stationär für ne Woche zu gehen, da wir dann viel eher hätte kommen können...
Aber nun ging es ja doch recht schnell
Cathy dir würde ich empfehlen wenn nach Garmisch magst so schnell wie möglich nen Termin zu machen, da die wartezeit bis zu 4 Monaten geht...wir hatten glück das es so schnell ging da jemand angesprungen ist.
Re: Ratlos
von Cathy am 15.05.2012 13:45Hallo Babe, ich drücke dir fest die Daumen für Garmisch................
Warte sehnsüchtig auf deinen Bericht.........
Re: Ratlos
von Babe am 15.05.2012 21:58Hallo Ihr Lieben,
So waren ja heute in Garmisch-Patenkirchen, die Klinik kannte ich j aauch schon
zuerst wurden die Unterlagen von meiner Großen raus gesucht, da ich vor 3 Jahren mit ihr dort war.
Diagnose damals war das meine Große überbeweglich in den Gelenken ist.
Somit hat der Doc heute bei der Kleinen erst danach geschaut.Hat sie auch allerdings nur in den Hand gelenken und Ellenbogen.
Dachte das wars und gut is...
scheibenkleister...nun kam raus das meine Kleine Weichteilrheuma hat
Kein entzündliches Weichteilrheuma (w.z.B. Lupus) sondern nicht entzündliches Weichteilrheuma.
Naja das einzige Positive daran is das es nicht entzündlich ist, und somit dier Organe verschont bleiben.
Das erklärt auch warum man bisher im Blut nix gefunden hat...
welches weichteilrheuma sie hat ist noch ein rießen ???
Hab heut mal danach gegoogelt und wenn ich das richtig verstanden habe, gbt es nur 3 Formen vom nicht entzündlichem Weichteilrheuma...und nur eines Passt davon und das wäre die Fibro...hmm da der doc aber heute meinte das noch paar Puzzleteile fehlen um genau sagen zu können welches weichteilrheuma sie hat...dann muss es ja mehere möglichekiten geben...
kennt ihr euch damit aus???
Re: Ratlos
von Babe am 17.05.2012 20:21Guten Abend Ihr Lieben,
leider leider bin ich noch nicht wirklich an irgendwelche Infos gekommen,
blöde sache mit dem überbegriff weichteilrheuma...
Habe mich nun dazu entschieden, das ich zu meinem HA/ Internist gehen werde, und mit ihm mal darüber spreche.
Denn er wollte als ich das erste mal bei ihm war ja auch wissen ob meine Kids rheuma haben.
Hoffe das der mir weiter helfen kann...das total im dunkeln laufen ist total doof....
und ich habe nun das Problem das die kleine ja nun keinen unnötigen stress haben sollte...
wie soll ich das denn machen? meine große hat ja adhs und hasst ihre schwester...
das ist eine total blöde zwickmühle...
hatte erst gestern wieder den Fall,das die große total agressiv geworden ist der kleinen gegenüber ..wegen ner barbie...
naja 20 minuten später also nach dem Konflikt, kam die kleine runter und sagte das sie dolle schmerzen in den Beinen hat.
klar ich hab was da, gegen die schmerzen für sie, aber das kann es ja auch net sein, das wenn die große durchdreht aggressiv wirt etc...das die kleine das dann schmerzhaft abbekommt...wisst ihr wie ich meine??
keine ahnung was ich tun soll...
PS:Dank Cathy, das du da warst für mich bussi
Hallo,Bin wieder da
von kampfzwerg am 17.05.2012 22:44Hallo ihr Lieben!!
In Italien war es super schön! Wir hatten zwar die ersten zwei Tage schlechtes Wetter aber danach nur mehr Sonnentage.Leider konnte ich meine geliebten langen Strandspaziergänge
diesesmal nicht machen weil ich immer heftige Knieschmerzen hatte, aber nur am Strand sitzen und aufs Meer schauen ist auch schön und super erholsam.
Nur beim nach Hause fahren hatten wir dann einen Kälteschock! Wir sind bei 31Grad in Caorle weggefahren und bei 6 Grad zu Hause angekommen. Am liebsten hätten wir wieder umgedreht.
Babe, hab grade gelesen dass es deiner Kleinen noch immer nicht gut geht. Kenne mich mit Weichteilrheuma leider nicht aus, wünsche dir aber gaaanz viel Kraft die Probleme mit deinen Kids durchzustehen.
Schön wieder bei euch zu sein!
Liebe Grüße
Kampfzwerg
Re: Ratlos
von Babe am 18.05.2012 16:33Hallo Kampfzwerg,
schön das du wieder da bist , freut mich
Super das Ihr dann doch noch tolles wetter hattet, das du hier nen kälteschock bekommen hast das glaub ich dir aufs wort...
richtung Ulm und Stuttgart lag ja auch schnee
vielen dank
Re: Ratlos
von Babe am 18.05.2012 16:36Hallo Ihr Lieben,
war heute mit der Kleinen bei Kinderarzt und habe mir Ihm über das Weichteilrheuma gesprochen..
auch wenn wir bisher nicht wissen welches davon sie hat, ist es dennoch eine autoimmunerkrankung
Ich war geschockt bzw bin es immer noch....
weiß nun auch net wirklich ob es dann bei den weichteilen bleibt oder ob der mist auch auf organe über gehen kann wie bei Lupus???
Er meinte auch das sie auf jedenfall Sport machen soll, tut wohl sehr gut bei weichteil rheuma...
werden Montag abend mal das Kinderturnen anschauen, vielelicht gefällt es ihr ja?
Habe Montag auch nen termin mit Ihr bei meinem Doc/HA/ Internist und werde ihm mal die kleine vorstellen....
Re: Ratlos
von Cathy am 21.05.2012 09:55Hallo Babe,
mach´ dich bitte nicht so verrückt, nein?
Ich habe mir die Tage so Gedanken gemacht. Ich hoffe, ich darf sie äußern.
Du schriebst, deine Große hätte Probleme mit der Kleinen und sie zeigt es ihr, mal weniger mal mehr, was auch ausarten könnte.......
Du schriebst auch, die Kleine würde da sehr drunter leiden......
Nun kommt mein Gedanke.......Wenn es sich um das Fibromyalgiesyndrom tatsächlich bei deiner Tochter handeln sollte,
man sagt ja auch, es sei psychosomatisch.....hmmmmmmm. Vielleicht ist ja dieses auch ein kleines Puzzleteil, da deine Kids keine Parallelen momentan miteinander führen. Und ich kann mir sehr gut vorstellen, dass die Kleine damit nicht so recht umgehen kann, wie denn auch in den jungen Jahren.
So Kinderturnen kann ich mir sehr gut vorstellen, Dehnung der Sehnen ect. Probiere es doch einfach mal aus. Vielleicht gefällts ja deiner Kleinen und hilft nebenbei.
Toi toi toi.......
Re: Ratlos
von Babe am 21.05.2012 23:55huhu Cathy,
der is gut, aber mitlerweile geht es mir schon besser und viel beruhigter bin ich nun auch mitlerweile.Ich war ja heute mit der Kleinen bei meinem HA/Internisten und er hat sie nun als Patientin aufgenommen, und wird auch sehr eng mit garmisch zusammen arbeiten.Der Doc hat mir heute sehr viele Fragen sehr ausführlich beantwortet so das ich nun scho a weng beruhigter bin . Das Wecihteilrheuma ist zwar auch eine autoimmunerkrankung aber da es bei ihr bisher nicht entzündlich ist, geht da auch nix kaputt bei meiner kleinen Sollen halt nun auf die Sonne mehr achten, sonnenschutz dementsprechent hoch und eben keinen Stress.Medis bekommt sie nun weiterhin IBU was so erst mal ok ist, denn eine Basistheraphie geht erst, wenn se wissen welches Weichteilrheuma sie hat.Zusätzlich meinte er auch da sie noch so jung ist haben wir sogar eine kleine sehr kleine Chance das es einfach irgendwann wieder verschwindet.das macht mut.
Bei der KG haben wir heut auch noch ne menge Tips bekommen, was und wie ich was machen kann damit es ihr besser geht.Sie haben mir auch gezeit wie ich viel geziehlter ihre Nackenkrämpfe weg massieren kann, denn letzte nacht hatte sie 3 davon.Werden nun auch noch einen Gymnastikball für zuhause holen,da wir sehr viel auch zuhause an dehnübungen selber machen können, was ich super finde. Wäme werden wir nun auch noch versuchen.Bin gespannt. jedenfalls war die kleine heute nach der kurzen Nacht und der anstrengenden KG fix und alle und schläft bisher mal seelen ruhig.Hoff das bleibt so...denn ich bin nun seit letzter Nacht um 2.30 Uhr wach und echt Ko so langsam
Klar doch
Ja vielleicht ist das nen Puzzelteil, werde es mir auf meine Liste dazu setzen,danke dir.
Was der Stress mit der Großen angeht, geht es nun auch a weng vorwärts.Bis ende der Woche wird sich nun entscheiden ob die geplante Theraphie bei ihr die nächsten 1-2 Wochen anfängt oder nicht.Denn die Jugendhilfe über die das ganze mit läuft (also nicht nur Kinderpsychatrie) geht wohl ne weile bis das genehmigt wird.Sollte das so sein, bekommt meine Große noch in den Pfingstferien einen Notfallplatz auf station.Dort wird sie dann eine Woche sein und Ihre neue Betreuerin kennenlernen, die dann meine Große und uns für 3 Monate begleitet und unterstützt.Vorallem denk ich sehr wichtig für die Große.Bin auch da gespannt was nun entgültig passieren wird...
ja wäre heute ja eingentlich gewesen, leider aber ausgefallen nun findet es leider erst wieder nach den ferien statt.Die Kleine war vielleicht mal beleidigt...zur entschädigung gab es dann nen großes Eis
Re: Ratlos
von kampfzwerg am 22.05.2012 20:22Hallo Babe!!
Na das hört sich ja schon ein klein bißchen besser an. Glaub immer ganz fest daran dass es mit dem Wachsen verschwindet. Vielleicht habt ihr ja auch mal Glück! Ich wünsche es euch so sehr. Es ist so gemein wenn die Kleinen auch schon so leiden müssen.
Ich wünsche euch alles, alles Gute!
Liebe Grüße
Kampfzwerg