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Re: Mein Kampf mit dem Wolf!
von kampfzwerg am 24.04.2012 21:42ja nun schon einiges durch mit deinem Lupus....
nicht gehört, was es nicht alles gibt.Wie muss ich mir den Schmetterling da
vorstellen?
ein Schmetterlingserythem war! Ich glaube das war einfach ein Ausschlag von den
medis.
total ernst drein. Da dachte ich mir schon „So das wars jetzt".
Kopf geht...die Hölle oder?
sch..Gefühl!!!!
echt super vorbildlich so eine tolle Familie zu haben.Sei froh drum das ist
nicht selbstverständlich.
ist.Hut ab!
glücklich so eine Family zu haben!!!!
Jahre ganz gesund.
oder?
schmerzfrei!!
jetzt noch! Immurek, Acemin, Prednislon (5mg), Beloc, Magnesium Verla, Osteo Cal Vit,
den Lupus zu spüren.Das tut mir sehr leid für dich.Was sagen den die Ärzte nun,
da der Lupus wieder aktiv ist?
kannst bzw kommst
Ärztin ist sich ja nicht sicher ob der Lupus wirklich wieder aktiv ist. Sie
meint ja das die Blutwerte zu gut dafür
sind. Sie muß aber auch meine Schmerzen nicht ertragen. Und nachdem es beim
ersten Schub genauso angefangen hat bin ich mir fast sicher.
Resochin und als Schmerzmittel „Deflamat".
glaub das Resochin fängt langsam an zu wirken.
Geschichte und die tiefen einblicke was du da alles durch hast.
erzählen der versteht von was ich rede. Es ist schön bei euch zu sein.
Liebe Grüßße vom Kampfzwerg
AntwortenMein Kampf mit dem Wolf!
von kampfzwerg am 21.04.2012 16:21Fingern im Sommer 2001.
Schmerzen waren immer da.
sooo müde, hatte Schmerzen am ganzen Körper und fühlte mich einfach sehr, sehr
man mich stationär im Krankenhaus aufnahm. Und dann gings Schlag auf Schlag.
Ich bekam einen Ausschlag im Gesicht (Schmetterlingserythem) und am Brustkorb.
Weiters wurde eine akute Bauchspeicheldrüsenentzündung und Gastritis
festgestellt und ich verlor auch noch meine Stimme. Ich hatte dann das Glück das wegen
des Hautausschlages ein Hautarzt dazugeholt wurde, der sich zufällig mit SLE beschäftigt hatte und dann
sofort erkannte das es sich hier um SLE mit Nierenbeteiligung handelt. Mein
Zustand verschlechterte sich von Tag zu Tag. Ich durfte wegen der
Bauchspeicheldrüsenentzündung nichts essen und nichts trinken. Essen war kein
Problem, ich wurde eh künstlich ernährt. Aber der Durst hat mich voll fertig
gemacht. Mein Körper spielte total verrückt. Nix passte mehr. Ich wurde mit
Medikamente vollgestopft dass ich mich teilweise nicht mehr auskannte aber nix
half. Dann spielte auch noch mein Herz in Form von Vorhofflimmern verrückt. Zehn Ärzte standen
um mich rum und schauten total ernst drein. Da dachte ich mir schon „So das
wars jetzt". Das Herz wurde dann in Narkose mit einem elektrischen Stoß
behandelt, oder so ähnlich, keine Ahnung
auf jeden Fall haben sie es wieder hingekriegt. Dann kam ich in ein isoliertes
Zimmer, es durfte nur noch meine Familie zu Besuch kommen und die auch nur mit
Schutzkleidung weil jeder kleinste Infekt wäre das Aus für mich gewesen Als nach
drei Wochen der erste Endoxanstoß dann auch nichts brachte legte mir mein Arzt
nahe mich nach Wien ins AKH verlegen zu lassen da man hier nichts mehr für mich
tun konnte. Ich war natürlich nicht erfreut da das Krankenhaus 300 Kilometer
von meinen Lieben entfernt war. Aber ich war zu schwach um irgendwelche
Einwände vorzubringen und willigte dann einem Transport nach Wien ein.
überstellt.
Blutwerte waren alle im Keller , die Leberwerte spielten verrückt, ich bekam
einen epileptischen Anfall, dann einen Asthmaanfall und hatte zeitweise auch richtige
Aussetzter vom Gedächnis. Ich hatte solche Angst dass sich der Lupus im Kopf
herumtrieb und ich wahnsinnig werde! Aber
das war alles nur von den starken Medis. Ich bekam noch zweimal Endoxan wovon
dann auch noch meine Haare ausgingen und sehr dünn wurden.
Essen. Ich weiß heute noch wie ich die Suppe genossen hab. Das war auch endlich
das erste Zeichen dass es wieder bergauf ging.
kennt, das ist so eine Art von Blutwäsche. Da wird aus der Armvene das Blut
abgezapft rennt durch eine Maschine wo das Plasma rausgefiltert und gereinigt wird
und kommt dann wieder durch die andere Hand zurück in den Körper. Ich hoffe ich hab das richtig erklärt. So eine
Behandlung dauert zwischen 3 und 4 Stunden und man darf sich dabei nicht
bewegen weil ja in beiden Armbeugen eine Nadel steckt.
ging es mir besser. Ich hatte zwei mal in der Woche eine Behandlung. Nach
langen neun Wochen Krankenhaus durfte ich endlich wieder nach Hause. Ich habe
in dieser Zeit 23kg abgenommen. Ich war soo glücklich wieder bei meiner Familie
zu sein. Es war eine schwere Zeit, aber durch die Liebe und häufigen Besuche meines Mannes und
meiner Familie (trotz des weiten Weges) hab ich nie die Kraft verloren weiterzukämpfen!!
Abschnitten (ein mal im Monat) wieder zu dieser Apheresebehandlung nach Wien ,
aber das war mir egal. Mir gings wieder gut, ich hatte keine Schmerzen mehr und
mein Körper regenerierte sich wieder. Nach zwei Jahren konnte ich die
Behandlung absetzen denn mein Lupus war eingeschlafen und ich blieb für sieben
Jahre in Remision. Sieben schöne Jahre ganz gesund. (Medikamente musste ich
schon nehmen)
Muskelschmerzen an, und sind derzeit fast unertäglich .Aber ich werde es wieder
schaffen in Remision zu gehen! Das hab ich mir ganz fest vorgenommen.
Wie wurde bei euch der Lupus festgestellt?
Liebe Grüße
Kampfzwerg
Re: Wellness
von kampfzwerg am 20.04.2012 10:37Hallo Cathy!!
Ich wünsche dir ein wunderschönes Wochenende beim Wellnessen!!
Mit 6 Freundinnen? Das kann ja nur ein Spaß werden!
Ich mag auch 
!!
Liebe grüße
Kampfzwerg
Re: Es nervt einfach nur noch
von kampfzwerg am 18.04.2012 20:29Hallo Babe!!
Es tut mir leid das es dir nicht gut geht!
Ich kann dich sooo gut verstehen was du meinst. Bei mir war das zwar etwas anders. Ich hätte meinen ersten Schub fast nicht überlebt. Ich war neun Wochen im Krankenhaus wobei es immer wieder sehr ernst um mich stand. Da hatte meine Family schon große Angst um mich und sie haben auch mitbekommen das mit der Krankheit nicht zu spaßen ist.
Aber trotzdem seit ich wieder im Schub bin mach ich mir auch oft Sorgen um meine Ehe. Wenn ich solche Schmerzen hab, oder wieder die Lippen so angeschwollen sind dann mag ich mich einfach selber nicht mehr. Und ich könnte dann auch nur mehr weinen. Mein Mann versteht mich zwar, aber ich will nicht dass er mich immer sieht wenn ich weine. Ich denke mir irgendwann geht ihm das sicher auch auf die Nerven. Ich sag ihm auch nicht immer wenn ich solche Schmerzen habe, obwohl ich es am liebsten rausschreien möchte. Aber ich denk mir irgendwann wird er vielleicht denken die jammert ja sowieso immer rum. Obwohl ich den liebsten Mann hab den ich mir vorstellen kann. Er nimmt mir total viel von der Hausarbeit ab, Putzt jede Woche das Haus und liest mir jeden Wunsch von den Augen ab. Aber trotzdem hab ich Angst dass das nicht immer so sein wird weil ihm meine Krankheit irgendwann auf den Wecker geht. Und drum kann ich sehr gut verstehen dass dir die Aussage von deinem Freund dir den Boden unter den Füßen weggezogen hat. Ich hoffe so dass sich bei dir wieder alles zum Guten wendet, denn wir brauchen doch eine starke Schulter zum Anlehnen, oder? Es ist sicher nicht einfach für unsere Partner. Aber für uns auch nicht.
Deßhalb bin ich auch so froh auf eure Seite gestoßen zu sein. Hier kann man sich mit jemanden austauschen der wirklich weiß von was man redet.
Ich wünsche dir viel Kraft und alles alles Gute und drück dir gaaaaanz fest die Daumen dass alles wieder gut wird!!
Ich drück dich,
Alles,alles Liebe vom
Kampfzwerg
Re: Willkommen Kampfzwerg
von kampfzwerg am 17.04.2012 20:58Hallo Babe!
Diese Hautschmerzen sind ja echt böse.
Aber das ist ja typisch, als ob wir nicht schon genug Sch.... mit unserem Lupi hätten,
nein es muss dann sowas auch noch dazukommen.
So muss man sich wahrscheinlich auch die Schmerzen von den Schmetterlingskindern vorstellen. Arm die kleinen!!!
Hoffe du hast nicht all zu viele Schmerzen.
Schönen Abend
Gruß vom Kampfzwerg
Re: Willkommen Kampfzwerg
von kampfzwerg am 17.04.2012 10:12Hallo Babe!
Dieser Saloma Block ist ja interessant. Da sieht man erst wie vielseitig dieser Lupus sein kann.
Hab da eine Frage.
Du schreibst du hast Hautschmerzen. Wie muss ich mir die vostellen. Brennt deine Haut? Und das hast du von den Gelenksschmerzen bekommen? Das ist ja krass! Kann man da was dagegen machen?
Alles Gute und
Liebe Grüße
Kampfzwerg
Re: Willkommen Kampfzwerg
von kampfzwerg am 17.04.2012 10:03Hallo Cathy!
ich glaub halt wenn die Ärtzte selbst nicht wissen was es ist dann tun sie halt einfach so als wär da nix. Ich glaub auch das es vom Lupus kommt. Aber ich bring das schon irgendwie raus.
Du warst auch so lange in Remision? Das ist super, oder? Ich dachte mir in dieser Zeit ich habe diese Krankheit hinter mir gelassen und die kommt sicher nie wieder. Aber da hab ich mich leider getäuscht. Ich hoffe wir schaffen es wieder in Remision zu kommen.
Dir auch Alles Gute!
Lg Kampfzwerg
Re: Willkommen Kampfzwerg
von kampfzwerg am 15.04.2012 23:10Hallo Babe!
Danke für deine Antwort und für deine Mühe was rauszubringen wegen meiner Beulen.
Also Aspirin und Paracetamol nehm ich nicht. Und Krusten sind da auch keine. Das ist so, es beginnt mit einer ganz kleinen Beule, etwa so groß wie eine Perle. Die wird dann von Stunde zu Stunde größer und ist dann sicher so groß wie eine kleine Pflaume aber steinhart. Und wie gesagt immer am Abend und während der Nacht gehts dann in die Breite und im Laufe des nächsten Tages ist dann alles wieder weg. Meine Ärztin kann es sich auch nicht erklären. Und vor kurzem war ich für ein paar Tage im Krankenhaus und habs auch bekommen, der Arzt hat sichs angeschaut und hat aber nichts darauf gesagt.
Wegen der Lippen bin ich mal auf ein Angioödem behandelt worden aber es hat nix gebracht. Leider!
Aber schlimmer sind eh die Gelenks-und Muskelschmerzen ! Danke für den Tipp mit der Physiotherapie. Werd ich echt versuchen.
Danke nochmal für deine Mühe!
Bis bald
Kampfzwerg
Re: Willkommen Kampfzwerg
von kampfzwerg am 14.04.2012 22:52Griaß euch! 
Ich bin neu hier im Forum und total unerfahren. Hoffe ich mache nichts falsch.
Möchte mich kurz vorstellen. Ich komme aus Österreich, bin 44 Jahre und hab seit 9 Jahren Lupus.
Der war in den letzten 7 Jahren in Remision, aber seit letzten Sommer haben wieder Gelenks und Muskelschmerzen angefangen und die werden zur Zeit immer unerträglicher. Die Blutwerte sehen bis auf den Entzündungswert nicht schlecht aus desshalb ist sich meine Ärztin auch nicht sicher ob der Lupi wieder aktiv ist oder nicht.
Was ich seit einigen Monaten auch hab, ich bekomme von Zeit zu Zeit Beulen am Kopf oder geschwollene Lippen. Ich seh dann aus wie eine Comicfigur, einfach schrecklich!! Die bleiben meistens über Nacht und verschwinden dann im Laufe des nächsten Tages wieder. Jetzt wollt ich euch fragen ob jemand von euch auch schon solche komischen Sachen hatte.
Liebe Grüße
Kampfzwerg